Así lo indicó la coordinadora del equipo de rehabilitación del Ceadac, Amor Bize, durante un diálogo celebrado por Daño Cerebral Estatal en la agencia de noticias Servimedia para analizar ‘El impacto del daño cerebral adquirido en las familias: necesidades presentes y retos de futuro’.

Bize explicó que el centro atiende a personas adultas de entre 16 y 50 años que se encuentran médicamente estables y han salido del hospital, pero “todavía necesitan una rehabilitación intensiva durante la fase subaguda del daño cerebral”. El objetivo es “que recuperen la mayor funcionalidad posible, ganen autonomía y puedan retomar sus proyectos vitales” o redefinirlos a partir de las nuevas circunstancias.

Para ello, el Ceadac cuenta con un equipo multidisciplinar integrado por profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, medicina rehabilitadora, neuropsicología, psicología clínica y trabajo social, entre otras especialidades. El trabajo se desarrolla también junto a las familias, cuya participación Bize consideró “fundamental” para trasladar los avances de las terapias al entorno cotidiano.

SECUELAS INVISIBLES

La coordinadora explicó que el perfil de las personas que llegan al centro ha cambiado durante estos 25 años. Los avances en la atención hospitalaria, especialmente en casos como el ictus, han aumentado la supervivencia y han modificado las necesidades de rehabilitación.

Según señaló, mientras que anteriormente era más frecuente recibir a personas con “secuelas físicas muy visibles y limitaciones de movilidad”, ahora atienden a pacientes que pueden caminar y hablar, pero “presentan dificultades cognitivas, emocionales o conductuales que afectan a su vida diaria”.

“No porque sea invisible quiere decir que sea menos importante o menos incapacitante a la hora de retomar el día a día”, advirtió Bize. Estas secuelas pueden dificultar tareas como gestionar un hogar, volver a estudiar o reincorporarse a un puesto de trabajo.

La responsable del equipo de rehabilitación apuntó también que cada vez reciben “más solicitudes de personas jóvenes” que necesitan reconstruir su proyecto de vida tras el daño cerebral. Por ello, consideró necesario “ampliar los recursos disponibles”, entre ellos figuras de acompañamiento y preparación laboral que faciliten la incorporación o reincorporación al empleo.

UN CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL

Bize recordó que, cuando el Ceadac comenzó a funcionar en 2001, de forma oficial en 2002, apenas existían recursos de rehabilitación especializados en buena parte de las comunidades autónomas, por lo que recibían a personas procedentes de prácticamente todo el territorio nacional.

Desde entonces, señaló, se ha producido un importante desarrollo de los recursos y del conocimiento sobre el daño cerebral adquirido. Actualmente, muchas personas pueden permanecer en sus lugares de residencia y recibir allí rehabilitación, por lo que el centro atiende principalmente a personas de Madrid y provincias limítrofes, aunque mantiene su carácter estatal.

En los casos de usuarios procedentes de otras comunidades autónomas, el centro dispone de un régimen residencial. Bize recordó que, siempre que es posible, “resulta recomendable que la rehabilitación se realice cerca del domicilio y del entorno habitual de la persona”.

EL PAPEL DE LAS FAMILIAS

La coordinadora subrayó que la rehabilitación no puede limitarse a la persona con daño cerebral, sino que debe incorporar a su entorno familiar. Las familias aportan información sobre el comportamiento y las dificultades que aparecen en la vida diaria y necesitan formación y apoyo para afrontar los cambios.

En este sentido, explicó que el impacto suele ser “especialmente duro para los familiares”, que muchas veces son más conscientes de las limitaciones que la propia persona afectada. La lesión puede alterar de forma abrupta los roles y la organización familiar, y obliga a adaptar continuamente los apoyos en función de la evolución.

Bize defendió la importancia de “cuidar también a quienes cuidan” y evitar que abandonen sus empleos, estudios o aficiones por asumir una supervisión constante. “Todas las personas tienen que contar con una red de apoyo, contar con los recursos que necesitan”, afirmó.

Por último, señaló que el acompañamiento familiar debe mantenerse durante todas las fases del daño cerebral, desde las primeras etapas hasta las más crónicas, y que resulta esencial para que los avances logrados durante la rehabilitación se consoliden en la vida cotidiana.