Esta es la principal idea del documento de aportaciones de Cermi a la consulta pública previa relativa al proyecto de ley de organizaciones de pacientes abierta por el Ministerio de Sanidad, a la que se podrán presentar propuestas hasta el próximo 23 de septiembre.

En el SNS, "los pacientes y otros usuarios cualificados, como las personas con discapacidad, siguen en un segundo plano", criticó Cermi. A su juicio, se necesita "un giro de timón en la gobernanza del sistema de salud".

Reclama la puesta en práctica de diseños y estrategias de participación efectiva que sumen a las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad a los foros y procesos de toma de decisiones en el ámbito de la gestión sanitaria.

Para ello, indica que "resulta esencial que las organizaciones de pacientes cuenten con una regulación propia y diferenciada", explicó, que lleve consigo un reconocimiento institucional como operador del sistema nacional de salud.

Ello pasa por el establecimiento de "un catálogo de derechos, deberes y funciones, que garantice a estas asociaciones "un papel relevante en la gobernanza del sistema sanitario". Por ello, Cermi propone considerarlas legalmente como entidades colaboradoras.

En su opinión, “hoy el Sistema Nacional de Salud es el dispositivo público menos abierto a la cogobernanza con sus grupos de interés” y "sigue anclado en concepciones jerárquicas y unidireccionales, donde la ciudadanía solo es considerada desde un enfoque pasivo, de receptora de las decisiones y vías de hecho de otros". "Dar carta de naturaleza por vía legal a las organizaciones de pacientes es una buena vía para ganar en participación", concluyó.