Así lo explicó el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, en el marco de la European Dravet Syndrome Conference 2026, que se celebra en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (Codem) por cuarto año consecutivo.

En este acto, expertos internacionales apostaron por un “cambio de paradigma terapéutico”, y así “ya no solo se van a tratar solamente los síntomas de la enfermedad, como son las crisis epilépticas a través de determinados fármacos”, apuntó Aibar.

Este enfoque abre la posibilidad de mejorar, no solo la frecuencia de las crisis, sino también el pronóstico global y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. En este sentido, Aibar dijo que los pacientes están “bastante esperanzados ante la llegada de estos nuevos tratamientos”.

De este modo, ya se está empezando a demostrar en algunos ensayos clínicos que “podrían tener el potencial de cambiar el curso de la enfermedad”. Actualmente, este síndrome afecta aproximadamente a entre 450 y 600 personas, aunque se estima que el número podría ser mayor debido al infradiagnóstico. Se trata de una enfermedad rara con una incidencia de un caso por cada 16.000 nacimientos.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet apostaron por iniciar nuevas líneas de investigación y por la colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios y administración, para conseguir mejorar los resultados en salud y calidad de vida de los pacientes.

Como ejemplo, José Ángel Aibar se refirió a los pacientes adultos y recordó que “necesitan y requieren también igual o más atención que en la edad pediátrica”. Las enfermeras están teniendo un rol cada vez “más importante como gestoras de casos”. Es decir, son el contacto directo con las familias, y lo que se busca es una “mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, dijo Aibar.

En paralelo, la fundación llamó a las administraciones públicas para reforzar la sensibilidad y el apoyo a quienes tienen una enfermedad rara. Es cierto que hay que centrarse en las patologías que “todo el mundo conoce, pero estas personas también merecen atención y servicios de calidad”.

Este encuentro internacional que se celebra en la sede del Codem no solo refuerza la cooperación científica, sino que “va más allá, para avanzar en la comprensión y el tratamiento del Síndrome de Dravet mediante una investigación de vanguardia centrada en el paciente”.

En este contexto, el Codem reiteró su compromiso con la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras, promoviendo la investigación y la sensibilización social en torno a estas patologías.