El acto, que tendrá lugar en la Sala Constitucional del Congreso, comenzará a las 12.00 horas con la bienvenida y presentación de la jornada por parte del eurodiputado Jordi Cañas, promotor del estudio. La presentación del informe tendrá lugar a continuación y la realizará la colaboradora de la consultora InterSocial Marta Quezada.

Tras la presentación, tendrá lugar un diálogo para reflexionar sobre los datos y las perspectivas de futuro en el que participarán la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui; el vicepresidente de conELA, Pepe Jiménez; la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, y Cañas, quien también se encargará de clausurar el encuentro.

Según declaró Cañas en una entrevista a Servimedia, el objetivo del informe es llevar el debate a Europa, es decir, abordar la “necesidad de armonizar” este tipo de tratamientos a nivel europeo. Además, el hecho de presentarlo en el Congreso busca denunciar que la ley sobre la ELA propuesta por Ciudadanos y cuya tramitación parlamentaria fue aprobada por unanimidad en marzo sigue “bloqueada”.

LEY DE LA ELA

En concreto, tal y como comentó este representante de Ciudadanos, realizar este acto en la Cámara Baja pretende llevar “una vez más” este debate a la citada institución y afear “todavía más” que el Gobierno está “paralizando” la tramitación de esta ley. “Que se tramite con agilidad la sedición y no esto me parece vergonzoso”, destacó el eurodiputado de Ciudadanos en la entrevista con esta agencia.

La ley de la ELA, entre otros aspectos, proponía una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por esta enfermedad y que las personas con esta enfermedad pudieran disponer de un bono social eléctrico y de servicio domiciliario.

“Saber que en España tenemos una ley que nos sitúa a la vanguardia y que nos pone donde deberíamos estar en la atención de nuestros conciudadanos, que no se tramite por un tema presupuestario falso me parece terrible”, lamentó Cañas, quien denunció la “falta de sensibilidad” del Ejecutivo.

Con esta ley, aseguró, la calidad de las personas con ELA y sus familias podría verse “mejorada” si el Gobierno “hubiera hecho lo que está haciendo tan rápido con otras cosas”. Por ello, Cañas insistió en que “se ponga en marcha”, que se “doten los recursos” y que se apliquen para las personas con esta enfermedad.