Durante la inauguración del encuentro en Madrid, Queiruga defendió la necesidad de "avanzar hacia una atención sanitaria de calidad en igualdad de condiciones para toda la ciudadanía" y alertó de que muchas personas con discapacidad "siguen encontrando obstáculos" para acceder a diagnósticos, tratamientos y seguimientos adecuados. Estas dificultades demuestran que el derecho a la salud "todavía no se ejerce plenamente para todas las personas". Por ello, subrayó que "hablar de salud y discapacidad implica también hablar de derechos, igualdad de oportunidades" y de las condiciones que permiten a las personas con discapacidad "desarrollar su proyecto de vida con autonomía".

El presidente de Cocemfe puso el foco en la situación de las personas con discapacidad orgánica, "una realidad que en muchas ocasiones resulta invisible pese a las importantes repercusiones que tiene en la vida cotidiana" y a las necesidades de apoyo que genera.

Por su parte, la directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CAM), Alejandra Serrano, trasladó el "compromiso" del Ejecutivo regional con las personas con discapacidad y con las entidades que las representan, y destacó el papel de Cocemfe como "referente en el ámbito de la discapacidad física".

Serrano aseguró que la CAM y el movimiento asociativo trabajan "de la mano" para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias y defendió "la importancia de mantener una colaboración permanente" con las organizaciones sociales. La responsable autonómica destacó además la Estrategia Horizonte 2028 de la CAM, "una hoja de ruta transversal" para todo el Gobierno regional "que cuenta con 316 medidas y una inversión de 4.800 millones de euros destinada a reforzar la atención especializada y personalizada a las personas con discapacidad".

Finalmente, recordó que durante esta legislatura se creó la Comisión Sociosanitaria, una iniciativa que consideró "fundamental" para "seguir avanzando de forma conjunta en los ámbitos sanitario y social".

La directora general de Discapacidad, Alejandra Serrano, durante la inauguración | Foto de Cocemfe

DERECHOS Y AUTONOMIA PERSONAL

Por otro lado, Queiruga aprovechó su intervención para reconocer los avances normativos registrados en los últimos años, entre ellos la reciente reforma de las leyes de discapacidad, autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, que "refuerzan el reconocimiento de derechos y la autonomía personal".

No obstante, advirtió de que "aprobar una ley no significa que todos los problemas estén resueltos" y reclamó medidas que permitan convertir esos avances legislativos en "mejoras tangibles" para la ciudadanía. "Los nuevos derechos necesitan ser desarrollados, financiación y medidas que garanticen su cumplimiento", afirmó, además de insistir en que todavía existen derechos reconocidos que "no se ejercen plenamente en la práctica".

También explicó que la salud se ha incorporado como una de las prioridades de las propuestas electorales de Cocemfe de cara a la próxima legislatura: "Queremos un Sistema Nacional de Salud plenamente accesible, que reduzca las demoras en los diagnósticos, que garantice la continuidad de los tratamientos y ofrezca una atención adaptada a las necesidades de cada persona, independientemente de dónde viva".

Queiruga reclamó que los avances científicos y tecnológicos "lleguen de manera efectiva" a quienes los necesitan mediante "un acceso equitativo a los tratamientos, a la innovación sanitaria y a los productos ortoprotésicos". "Los avances científicos deben llegar a quienes los necesitan, sin que existan barreras económicas o desigualdades territoriales", sostuvo.

Finalmente, reivindicó "la participación activa" de las personas con discapacidad y de sus organizaciones representativas en el diseño de las políticas públicas de salud.

"De lo que estamos hablando es de que cualquier persona (con discapacidad o sin ella) pueda acudir a una consulta sin encontrar barreras, recibir un diagnóstico cuando lo necesita, acceder al tratamiento más adecuado y contar con los apoyos necesarios para cuidar su salud", concluyó.

INFORME SOMBRA

Daniel-Aníbal García, miembro de la Comisión Ejecutiva de Cocemfe, presentó las conclusiones del Informe Sombra 'La brecha de derechos en salud de las personas con discapacidad física y orgánica', elaborado a partir de los artículos 25 y 26 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, relativos al derecho a la salud y a la habilitación y rehabilitación. Durante su intervención alertó de que las personas con discapacidad presentan "una esperanza de vida hasta 20 años menor" que la población sin discapacidad.

García destacó además dos características especialmente presentes en la discapacidad orgánica: "la invisibilidad y la temporalidad". Muchas enfermedades crónicas "no tienen ningún rastro visible, lo cual hace que la gente no lo vea y por tanto no lo crea", mientras que "la progresión y fluctuación de estas patologías dificulta su reconocimiento y valoración".

Asimismo, recordó que la Convención reconoce el derecho de las personas con discapacidad a disfrutar "del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad" y subrayó que la eliminación de esa discriminación es una obligación que entró en vigor "desde el mismo momento que se firmó el tratado".

Señaló que persisten carencias en ámbitos como las enfermedades raras y determinadas patologías crónicas, además de barreras de accesibilidad física y de transporte para acceder a los recursos sanitarios. También destacó la falta de coordinación entre los sistemas sanitario y social y las dificultades para acceder a información sanitaria plenamente accesible.

ENFERMERAS Y CUIDADORAS

La coordinadora del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería, Guadalupe Fontán Vinagre, advirtió de que la atención de Enfermería no puede cubrirse mediante el voluntariado y reclamó una respuesta estructural de los servicios públicos: "No podemos cubrir con voluntariado algo que tiene que estar así por ley".

Asimismo, subrayó que todavía existe "una brecha importantísima" entre los derechos reconocidos y la realidad asistencial, marcada por "barreras físicas, comunicativas y organizativas". A su juicio, las enfermeras desempeñan un papel clave para detectarlas y superarlas.

Fontán reclamó reforzar el apoyo a los cuidadores y familiares, especialmente ante la "feminización de los cuidados", y defendió figuras como la "enfermera gestora de casos" para mejorar la coordinación asistencial y evitar que las personas con discapacidad tengan que "peregrinar en el sistema" para acceder a los recursos que necesitan.

Por su parte, la directora de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, repasó el sistema de acceso a los medicamentos innovadores y los principales desafíos para garantizar su llegada efectiva a los pacientes, así como las aportaciones sociales del medicamento y la experiencia del paciente, que es quien suministra información con el objetivo de mejorar los tratamientos.

MOVIMIENTO ASOCIATIVO

El encuentro también dio voz al movimiento asociativo para abordar cuestiones como la gestión de datos en salud, la atención a las enfermedades crónicas, la adaptación de los puestos de trabajo y las discriminaciones que sufren las mujeres con discapacidad en el ámbito sanitario. En este espacio participaron representantes de Cocemfe, el Observatorio contra el Cáncer de la AECC, FEFQ, Alcer, adELA, Confesc, Fedhemo y Cemunis.

La jornada fue clausurada por la secretaria de Cronicidad, Pacientes y Espacio Sociosanitario de Cocemfe, Mar Arruti, quien destacó el interés suscitado por el encuentro, que reunió a más de 300 personas conectadas a través del canal de YouTube de la organización. Arruti avanzó que Cocemfe publicará próximamente en su página web las principales conclusiones extraídas de las distintas ponencias y mesas de debate celebradas durante la jornada.