Así lo asegura Alicia Tejada, una cordobesa de 38 años a la que le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años, “tras más de 12 meses de consultas médicas en las que ignoraban o minimizaban mis síntomas”. Alicia reconoce en una entrevista a Servimedia que “el suyo es un Behçet rebelde y complicado de controlar”. El proceso inflamatorio “está muy extendido por todo mi organismo”.

Esta patología se caracteriza por una inflamación crónica de los vasos sanguíneos que causa úlceras dolorosas en la boca y los genitales, lesiones cutáneas, problemas oculares, así como inflamación de articulaciones, el sistema nervioso y el tracto digestivo, entre otros síntomas. “En mi caso, he tenido aftas orales desde muy pequeñita y actualmente las tengo de vez en cuando”.

Alicia ha padecido episodios de cefaleas muy intensas que le "impedían hablar bien o encontrar las palabras o confundirlas en muchas ocasiones”. En la actualidad reconoce que sólo puede “recorrer distancias muy cortas” porque “a los cinco minutos me fatigo” y las piernas me fallan. Tampoco puede estar de pie mucho tiempo porque le dan taquicardias y mareos. Por ello, suele acompañarle una silla de ruedas.

Si el Behçet de esta joven andaluza “es rebelde” su espíritu lo es aún más. Alicia no ha dudado en recorrer los más 600 kilómetros que separan su Córdoba natal de Valladolid para participar en esta aventura conjunta con el Club Turismoto, organizador de la cita invernal, y la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y ha cambiado, aunque sea por un momento, las dos ruedas de su silla por las de la moto.

Alicia, sobre su silla de ruedas | Foto cedida por Alicia Tejada

“En esta 42ª edición de ‘Pingüinos’ nos hemos propuesto recaudar fondos para financiar una beca de investigación y desde luego la coincidencia de los símbolos identitarios de ambas organizaciones ha favorecido esta colaboración entre los pingüinos de Valladolid y los pingüinos Behçet”, comenta Alicia. De allí surgió el lema de la campaña: ‘Un pingüino nunca deja atrás otro pingüino’.

La mítica cita invernal de proyección internacional concentrará este año a más de 40.000 locos por las motos en Valladolid. Un escaparate perfecto para ”dar a conocer una de esas enfermedades raras y desconocidas”. La enfermedad de Behçet es una dolencia autoinmune, minoritaria que, por su escaso interés comercial, apenas ha sido investigada, lo que implica “condenar al olvido a sus pacientes”. “En muchas ocasiones nos sentimos invisibles”, denuncia Alicia.

LA BECA PINGÜINO

Durante estos días y hasta el próximo domingo, Alicia, junto a otros miembros de la asociación, se dedicará a informar acerca de esta patología a sus “hermanos pingüinos”. “Estamos junto a la zona de inscripción ofreciendo a todos los inscritos que lleguen a la concentración una pulsera creada exclusivamente para el evento con el logo de la Asociación y el de Turismoto, por solo un euro”.

Además, disponemos de un stand en el que “vendemos ‘merchandising’ creado para el evento Pingüinos 2024”, con el lema ‘Un pingüino nunca deja atrás a otro pingüino’ cuyos beneficios, así como “lo recaudado de la venta de las pulseras”, se destinarán íntegramente a la creación de la Beca Pingüino gestionada por la Fundación General de la Universidad de Valladolid (FunGe).

“Se necesita la investigación clínica para generar conocimiento en medicina y que éste se traslade a los enfermos”, apunta en una entrevista a Servimedia la doctora especialista en Medicina Interna de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid Julia Barbado.

Punto de venta e información de la Asociación de la Enfermedad de Behçet | Foto de Behçet.es

Además, destaca que la enfermedad de Behçet “es multiorgánica”, no se diagnostica mediante una biopsia y presenta “una serie de síntomas que muchas veces son comunes a otras patologías”. La doctora Barbado insiste en la necesidad de “especialistas expertos que trabajen juntos para lograr un diagnóstico precoz”. De hecho, no existe un registro de las personas que presentan la enfermedad”. Se estima que en España podría haber entre 2.300 y 4.600 personas con esta patología cuya prevalencia se sitúa entre el 5-10 por cada 100.000 habitantes.

"Cada paciente es único", apunta. Esta dolencia se caracteriza por presentar periodos de actividad o brotes. No obstante, en el caso de Alicia “la enfermedad está siempre activa” y empeora en el momento en el que hace cualquier esfuerzo, no descansa adecuadamente o se producen cambios de temperatura. Pero la cordobesa siempre ve el lado bueno de la vida y asevera que “la parte positiva de mi Behçet es que no ha atacado fuertemente a ningún órgano vital”.

Una colonia de pingüinos se concentra durante estos gélidos días en Valladolid. Alguno, aunque resulte sorprendente, procedente de Córdoba como Alicia, que afirma con orgullo que ha aprendido a vivir "con la enfermedad y el dolor” y que se puede ser incluso feliz con “un compañero de viaje tan doloroso e incómodo como el Behçet”.