El presidente de la entidad, Roberto Fernández, explicó, en declaraciones a Servimedia, que la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es una neuropatía periférica degenerativa, sin tratamiento curativo en la actualidad, que afecta principalmente a piernas y brazos. “Provoca pérdida de fuerza, falta de equilibrio y dificultades en la marcha, especialmente al subir y bajar escaleras”, señaló. Muchas personas afectadas “necesitan aparatos ortopédicos para su vida diaria”.

En España se estima que entre 18.000 y 20.000 personas conviven con esta patología, lo que la convierte, dentro de las enfermedades raras, en “una de las más prevalentes”, aunque sigue siendo “muy desconocida a nivel social y sanitario”, subrayó Fernández.

La asociación nació hace dos años ante la ausencia de una entidad específica en el ámbito estatal. Desde entonces, organiza actividades para visibilizar la enfermedad y, en la medida de lo posible, recaudar fondos para la investigación y para el sostenimiento de la organización.

El concierto se enmarca en el mes de las enfermedades raras y surgió a raíz de la grabación de un programa televisivo titulado ‘Historias inspiradoras’, que recogió el testimonio de un director de orquesta afectado por la enfermedad. Lo que inicialmente iba a ser una “entrevista” terminó convirtiéndose en “un recital musical abierto al público”.

Fernández agradeció la implicación de la Agrupación Musical Ontinyent, que se desplazó hasta Madrid para participar en el evento, así como la colaboración de la Fundación ONCE. Durante el concierto también participaron personas con discapacidad visual, en “una experiencia interactiva con los músicos y los instrumentos”.

El presidente de la asociación lamentó, no obstante, la “poca colaboración de las instituciones” en la organización de este tipo de actos. “Como no es una iniciativa que organizan ellas, parece que no interesa”, afirmó.

Con esta actividad, la entidad espera que la sociedad “conozca mejor la enfermedad” y que las administraciones públicas “tengan más en cuenta” a este colectivo. “No somos invisibles”, proclamó Fernández, quien pidió además que tratamientos como la fisioterapia continua, necesaria en muchos casos, puedan estar “cubiertos por el sistema público y no dependan exclusivamente de recursos privados”.

MÚSICA COMO REHABILITACIÓN

El concierto tiene como eje la historia del director de orquesta Álvaro Gómez Gómez, afectado por la enfermedad y protagonista del programa televisivo. Natural de Olmedo (Valladolid), inició su formación musical en la infancia, amplió estudios en Castellón y se especializó en dirección en Estonia, donde residió ocho años antes de regresar a España.

Gómez destacó, en una entrevista concedida a Servimedia, que la música ha sido “la mejor rehabilitación” en su caso. “Dar visibilidad a una enfermedad rara como la mía a través de la música es algo muy especial”, afirmó. Más de medio centenar de músicos se sumaron voluntariamente al proyecto hasta completar el aforo previsto.

El director definió el concierto como “algo mágico”, tanto por el nivel artístico como por la respuesta del público. La Agrupación Musical Ontinyent, explicó, celebra habitualmente conciertos solidarios en favor de distintas causas, como la ELA o la diabetes, y continuará impulsando este tipo de iniciativas.

De cara al futuro, Gómez reclamó a las instituciones que “presten atención a las cosas que verdaderamente son importantes”, en referencia a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Tanto la asociación como los músicos confían en que el poder de la música contribuya a sensibilizar a la sociedad, acercar la realidad de quienes conviven con esta patología y promover una “mayor implicación pública en investigación, tratamientos y apoyos específicos”.