Con esta incorporación, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) refuerza su posición como referente nacional en defensa del colectivo de pacientes, conformada por 47 entidades, que representan cerca de 2 000 asociaciones locales y regionales, sumando una comunidad de cerca de 1.000.000 personas asociadas, alrededor de 12 500 profesionales y más de 67 000 voluntarias y voluntarios en todo el territorio nacional.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, manifestó en un comunicado conjunto de ambas organizaciones que “la incorporación de ConELA aporta una nueva dimensión al movimiento asociativo de pacientes" porque "su experiencia en atención integral, visibilidad y defensa de los derechos de las personas con ELA fortalece nuestro objetivo de lograr políticas sanitarias y sociales más inclusivas, centradas en la persona".

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, destacó que "este paso representa mucho más que una incorporación formal; es el fruto de meses de diálogo, colaboración, voluntad y espíritu de equipo, poniendo siempre en el centro al paciente que es lo esencial siempre".

ConELA representa y aglutina a las principales asociaciones de esclerosis lateral amiotrófica en España, ya que actualmente integra a 21 entidades. Su labor se centra en mejorar la calidad de vida de más de 4.000 personas afectadas por la ELA mediante una atención integral y multidisciplinar, y promoviendo la investigación y la transferencia del conocimiento basado en la evidencia.

La confederación ha logrado hitos relevantes en su trayectoria, como el impulso, aprobación y desarrollo de la Ley ELA, la puesta en marcha de dos centros especializados en la atención a personas con ELA que se ubicarán en Oviedo y Cáceres, así como la inclusión de los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) en el catálogo de productos sanitarios.

En España, se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos de ELA cada año, lo que representa una incidencia de casi dos casos por cada 100.000 habitantes. Se estima que aproximadamente 4.000 personas en España viven con ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras, la ELA provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea. Tiene un promedio de supervivencia de entre 3 y 5 años desde su diagnóstico, por lo que el tiempo y los plazos de asistencia y ayuda son fundamentales para los afectadas y sus familias.

POP ha venido trabajando ya durante los últimos meses dando apoyo a ConELA en la viabilidad de un plan de choque, que se materializará en un Real Decreto antes del verano, para garantizar cuidados profesionales 24 horas a personas con ELA en fase avanzada. Cada persona beneficiaria podrá contar con la atención de cuidadores profesionales, lo que permitirá garantizar cuidados especializados durante las 24 horas del día.