Esta es la principal demanda que ha realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña ‘#YATOCA’, promovida por Confederación Aspace con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebrará el próximo 6 de octubre con un acto institucional en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.

En España, el 80% de las personas con parálisis cerebral necesita apoyos continuos las 24 horas del día, los 365 días del año. Esta situación exige una atención integral, personalizada y sostenida a lo largo de toda la vida. Sin embargo, la confederación indica que las políticas públicas actuales no responden adecuadamente a esta realidad.

“Estas personas necesitan acompañamiento constante para participar en igualdad de condiciones en la sociedad”, afirmó la presidenta de Confederación Aspace, Manuela Muro. “Por eso, reclamamos que se reconozca institucionalmente a las personas con grandes necesidades de apoyo mediante la definición de un marco común de actuación estatal”. En este sentido, recordó que en muchos casos son las familias —y en particular las madres— quienes asumen el cuidado sin respaldo suficiente, lo que perpetúa la desigualdad de género y la exclusión laboral.

Además, “los apoyos suponen un importante desembolso para nosotras”. Así lo afirmó Ana Álvarez, madre de un niño con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, quien recalca que “asumimos una sobrecarga económica de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades.”

Así, las entidades del Movimiento Aspace denuncian la falta de recursos, la fragmentación de servicios, las desigualdades territoriales y una brecha creciente entre las necesidades reales y los apoyos disponibles. Tal y como señala Muro, “esta situación compromete gravemente el derecho a una vida digna.

Por ello, se reclama una estrategia que sea un compromiso colectivo, que involucre a administraciones, representantes políticos, sociedad civil y entidades especializadas”. Además, la presidenta señaló que “es necesario ampliar plazas y servicios y reconocer el papel de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad”. “Esta Estrategia debe garantizar su sostenibilidad a largo plazo, asegurando la cobertura total del coste real de cada plaza y reconociendo el papel imprescindible de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad”, aseguró Muro.

La entidad explica que esta estrategia debe partir de una mirada “que comprenda qué son las grandes necesidades de apoyo, qué significan en la vida cotidiana, qué implica la vida independiente para las personas con parálisis cerebral y qué apoyos son necesarios para hacerla posible”. “Exigimos el desarrollo de servicios especializados, adaptados y estables, que acompañen a las personas con grandes necesidades de apoyo en cada etapa de su vida: desde la atención temprana en la infancia hasta el envejecimiento”, señaló la presidenta de Confederación Aspace.

De hecho, tal y como enfatizó Tamara Bustamante, mujer con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo “seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas. Al igual que todas las personas, tenemos derechos, pero necesitamos condiciones reales para poder ejercerlos. Participar en la sociedad, tener relaciones, disfrutar del tiempo libre, envejecer con dignidad… todo eso requiere apoyos específicos, continuos y bien coordinados”.

Sobre la importancia de la vida independiente, Ana Lidia García mujer con parálisis cerebral, afirma que “las personas con parálisis cerebral también queremos decidir sobre nuestras vidas: dónde vivir, con quién, cómo movernos, disfrutar del ocio, pero para eso necesitamos apoyos reales que nos permitan formar parte activa de la sociedad”.

La Confederación Aspace indica que Estrategia Estatal es un plan integral impulsado por un gobierno para abordar desafíos prioritarios a nivel estatal. "Su elaboración implica definir objetivos claros y medibles, asignar recursos adecuados y coordinar acciones entre distintos sectores y niveles administrativos. Para que un tema se convierta en una Estrategia Nacional, es necesario identificar un problema relevante para el país, diseñar un plan de acción con medidas concretas y asegurar el respaldo político y social que garantice su legitimidad y ejecución efectiva".

El Movimiento Aspace lleva décadas construyendo un modelo centrado en la persona, con una red especializada que ofrece apoyos personalizados y continuados. “Contamos con la experiencia, el conocimiento técnico y la estructura territorial para ofrecer apoyos personalizados a lo largo del ciclo vital”, destacó Muro, “pero necesitamos que este modelo sea reconocido y fortalecido por las políticas públicas”.

Además, en el caso de las personas con parálisis cerebral, también es imprescindible establecer una coordinación sociosanitaria real, con protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación común de la calidad en todo el Estado. “No puede haber equidad sin coordinación”, insistió Muro, y añadió: “Reclamamos una coordinación sociosanitaria real, protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación de la calidad común en todo el Estado”.