Así lo manifestó la asociación, que representa a través de sus más de 60 entidades miembro, a más de 15.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias. La presidenta de Confesq, María López, subrayó que estas enfermedades, crónicas, complejas y multisistémicas, afectan de forma profunda a la vida de quienes las padecen, teniendo que vivir, en muchas ocasiones, sin respuestas adecuadas. En este sentido, insiste en que los datos, la investigación y la experiencia de los pacientes deben guiar el diseño de políticas públicas eficaces.

“Escuchar a los pacientes no es un gesto simbólico, sino una necesidad. Ignorar nuestra experiencia supone perpetuar errores diagnósticos e intervenciones ineficaces. Por ello, es necesario que estas enfermedades dejen de ser una nota al margen y pasen a ocupar el lugar que les corresponde en la ciencia, en la clínica y en las políticas públicas. Sin duda, cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan”, afirmó la presidenta.

Todas estas patologías comparten un rasgo: su elevado impacto contrasta con la falta de reconocimiento, diagnóstico temprano y respuestas adecuadas. Se trata de enfermedades crónicas, multisistémicas y muy discapacitantes.

La entidad insistió en que la investigación avanza cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y ámbito académico. Por ello, a lo largo del mes de mayo desarrolla una completa programación de actividades y webinars centradas en la investigación, la mejora del diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento.

Esta programación demuestra que las personas afectadas y sus entidades representativas no solo acompañan, sino que impulsan y participan activamente en la generación de conocimiento. Un ejemplo destacado es el ‘Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una herramienta práctica nacida desde la experiencia paciente que demuestra que es posible traducir la evidencia en ajustes razonables, inclusión laboral y protección de derechos.