En la defensa de la iniciativa ante el Pleno, la diputada Pilar Calvo subrayó que Junts ya defendió desde la legislatura anterior una normativa que responsa a las necesidades específicas de esos enfermos y de sus familias. "En un Estado del bienestar no puede ser que el familiar deba convertirse en el cuidador responsable de la persona con ELA", argumentó.

Por eso, explicó, la proposición de ley busca "mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, porque su calidad de vida dependerá de cómo respondemos ante su situación de discapacidad y de dependencia".

A quienes cuestionan la necesidad de una ley así, les invitó a informarse sobre "cómo mata" esta enfermedad: "Parando uno a uno cada uno de tus músculos, hasta dejarte inmóvil, con la cabeza absolutamente clara, prisionero dentro de un cuerpo en cuenta atrás... Una cabeza que sufre por la familia, por el entorno". “No vuelvan a guardar en el cajón las reivindicaciones de los enfermos de ELA. La gente no se lo perdonaría”, advirtió a los demás diputados.

Junts subrayó que esta iniciativa cuenta con el respaldo de las asociaciones de enfermos, y desde la tribuna de oradores Calvo quiso agradecer la presencia en el Hemiciclo de algunos representantes de estas asociaciones, "como Fernando Martín, de ConELA y de Fundación Luzón; Esther Sellés y Anna Rigola, de la Fundación Miguel Valls; y muy especialmente, a Carlos de Pablo, enfermo de ELA, y a las personas que le acompañan por el gran esfuerzo que han hecho hoy por estar con nosotros”.

Entre otras cosas, Junts propone en su iniciativa que en el momento de diagnóstico se otorgue directamente el grado 3 de discapacidad con un mínimo del 65% y que los enfermos pasen a grado 4 de discapacidad total al cabo de un año y de forma automática, sin pasar por el tribunal médico.

Asimismo, defiende la tramitación preferente del reconocimiento de la situación de dependencia, concediendo el grado 2 en el momento del diagnóstico de ELA, en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, entendiéndose estimada si existe silencio administrativo, así como una modificación del baremo de limitaciones de movilidad por incluir la dificultad respiratoria.

Reclama también garantizar recursos técnicos y humanos especializados en la atención a los enfermos de ELA, formar a personal especializado y acreditar plazas específicas en los centros sociosanitarios, así como asegurar atención domiciliaria especializada, con servicios de fisioterapia, por ejemplo, en los casos de gran dependencia, que son la mitad de los enfermos.

El Congreso ya tramita una proposición de ley sobre ELA impulsada por el PP que fue tomada en consideración días atrás por el Pleno, y el PSOE y Sumar presentaron otra iniciativa aún pendiente de debate para comenzar su tramitación.