La diputada de Ciudadanos Sara Giménez celebró que hoy es un “día histórico” porque mediante la tramitación de esta iniciativa se puede conseguir que España sea “un país mejor” porque mejorará la vida de muchas mujeres y hombres con ELA y de las personas que cuidan de otras que padecen esta enfermedad.

Giménez recordó que esta proposición de ley nace de la recogida de firmas que llevó a cabo el activista y enfermo de ELA Jordi Sabaté, y que presentó en la Cámara Baja a finales de 2020. La iniciativa de Ciudadanos, explicó, tiene como objetivo el reconocimiento de derechos de las personas con ELA y sus familias.

También repasó que el Gobierno vetó esta proposición de ley en primera instancia porque conllevaba una “afectación presupuestaria”. Pese a ello, Giménez puso en valor que su partido continuó trabajando con la sociedad civil hasta conseguir debatir esta proposición. Por ello, dio las gracias al Ejecutivo por haber “rectificado”.

Según Giménez, es una “obligación moral” en un país avanzando dar respuesta a la situación de las personas con ELA. “Lo mínimo que podemos hacer es garantizar que quien se enfrente a esta batalla no lo haga solo”, pero ello deseó que la toma en consideración de esta ley cuente con el apoyo “unánime” de la Cámara.

MEJORAS EN LA TRAMITACIÓN

Tras la intervención de Giménez, todos los grupos parlamentarios del Congreso señalaron que apoyarán esta iniciativa parlamentaria, pero muchos de ellos destacaron que se trata de una ley mejorable y que presentarán enmiendas al respecto. Algunas formaciones propusieron ampliar los derechos que propone el documento de Cs al resto de enfermedades neurodegenerativas.

En este sentido, la diputada del PSOE Carmen Andrés señaló que esta proposición “adolece de graves defectos de constitucionalidad” y es “muy mejorable en su técnica jurídica”. Asimismo, acusó a Ciudadanos de no haber trabajado “con rigor” el sí a la toma en consideración de esta proposición de ley.

En esta misma línea, la diputada de Unidas Podemos Marisa Saavedra apuntó que esta formación no se opondrá a la tramitación de esta ley, pero afeó que el contenido y el enfoque de la misma “no son los adecuados”, ya que las personas con ELA “no necesitan más leyes”, necesitan “que se cumplan las actuales” y recibir “a tiempo” apoyo.

Asimismo, la diputada del PP Alicia García puntualizó que la iniciativa es “mejorable, frágil y adolece de rigor” y propuso abordar con los fondos europeos el tratamiento de la ELA y de otras enfermedades neurodegenerativas. Además, aprovechó su turno para criticar que el sistema para la autonomía y atención a la dependencia se ha mostrado “ineficaz” por su “rigidez”.

Además, la diputada de Vox María de la Cabeza Ruiz dio las gracias a Sabaté por su labor y por conseguir que el Congreso esté “de fiesta” y se haga un “pequeño paréntesis” entre “tanto sufrimiento y mala noticia” y celebrar y dar un “paso adelante” para que el “suicidio asistido” no sea lo “único” que el Gobierno puede ofrecer a los enfermos de ELA.

OTRAS ENFERMEDADES

Por su parte, el diputado de ERC Francesc Xavier Eritja subrayó que, de aprobarse la tramitación de esta ley, avanza y “abre un melón” que era “necesario abrir”, al tiempo que comentó que esta iniciativa abre el debate a la necesidad de revisar y actualizar los mecanismos y criterios de reconocimiento del grado de discapacidad, ya que “no está funcionando correctamente”.

El diputado del PNV Íñigo Barandiaran dijo que, aunque su partido votará a favor, con esta iniciativa se opta por una “cierta banalización” del “grave sufrimiento que sufren muchas personas con enfermedades” de este tipo, y por ello abogó porque el acceso a los servicios sociosanitarios sea generalizado para cualquier persona que tenga una enfermedad neurodegenerativa.

A su vez, el diputado de EH Bildu Iñaki Ruiz destacó que esta proposición de ley cuenta con unas “carencias importantes” que su formación intentará “completar” durante su tramitación. En este sentido, explicó que esta ley “se queda corta y es deficiente”, y apostó por que abarque el conjunto de enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas.

Durante su intervención, la diputada de Junts Pilar Calvo mencionó al exfutbolista Carlos Unzué, enfermo de ELA, a quien mostró su admiración. Asimismo, ensalzó que la propuesta de Ciudadanos la deberían defender “todos” porque quiere “hacer justicia” para las personas que padecen una enfermedad que “no pierde el tiempo, lo roba”.

En su discurso, la diputada del PDeCAT Concep Cañadell comentó que es una “obligación moral” garantizar una “mínima calidad de vida” a las personas con ELA y sus familias, que sufren “en silencio” esta “cruel enfermedad”. “No podemos permitir que los enfermos de ELA se vean abocados a la eutanasia por el desamparo de las instituciones”, añadió.

Para acabar, el portavoz de Foro Asturias en el Congreso, Isidro Martínez Oblanca, respaldó esta proposición de ley y el portavoz del BNG, Néstor Rego, avanzó que su formación propondrá que alguna medida, como el reconocimiento de la discapacidad de las personas con ELA, debería ser aplicado a las personas con enfermedades neurodegenerativas o autoinmunes.

Antes del debate, los diputados de Ciudadanos hablaron con representantes de AdELA Madrid y con pacientes de ELA y sus familiares, quienes acudieron a las puertas del Congreso, así como con representantes de la Fundación Luzón, con quien este partido trabajó “intensamente” en la redacción de la ley, y quien pudo seguir el debate desde una Tribuna de la Cámara Baja.

AUSENCIA DE SABATÉ

En el debate, algunos diputados mencionaron a Sabaté y lamentaron que no pudiese acudir presencialmente al Hemiciclo por un problema en el acceso al Congreso, ya que el tamaño de su silla era mayor que el de los ascensores de esta Cámara y no podía acceder. Finalmente, consiguieron una solución para que pudiese asistir al debate.

Este martes, una hora antes del debate, publicó un vídeo en sus redes sociales en el que explicó que minutos antes de hacerlo la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, y el secretario general, Carlos Gutiérrez, le confirmaron que sí podía acudir a la Cámara Baja de forma presencial.

En este sentido, ironizó al decir que, aunque sabe que “tiene poderes” porque la forma que tiene de comunicarse es a través del movimiento de sus ojos que capta una máquina, “el poder de volar de Barcelona a Madrid en pocos minutos no lo tengo, aunque estoy trabajando en ello”.

Además, en su vídeo dio las gracias a Ciudadanos por presentar esta ley, así como a Vox, PP y Unión del Pueblo Navarro por ayudarle “siempre” a luchar contra la ELA. Asimismo, pidió al resto de partidos que voten a favor de esta ley.