El encuentro reunió a representantes políticos, expertos y familias para reclamar “una legislación inclusiva y una atención multidisciplinar” que mejore la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias musculares.

La vicepresidenta de Duchenne Parent Project España, Mary Paz Hermida, destacó que “este es un espacio donde se deciden las leyes que pueden cambiar la vida de miles de familias”. Pidió políticas públicas “que garanticen una vida de calidad para quienes viven con distrofia muscular de Duchenne o de Becker y sus familias” y recordó que “no pedimos compasión, sino investigación, recursos y una red de apoyo estable”.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, Alda Recas, subrayó la unidad política frente a las enfermedades raras. “Soy enfermera y también portavoz de Sanidad, así que tengo mis dos pasiones juntas: la sanidad y los derechos sociales, porque una cosa sin la otra no tiene sentido. Los diputados que estamos hoy aquí estamos dispuestos a ayudar, seamos del partido que seamos, porque esta es una jornada para dar visibilidad”, afirmó.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD), según Duchenne Parent Project España, afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo y causa debilidad progresiva, pérdida de movilidad y graves complicaciones médicas. La mayoría de los menores necesita “silla de ruedas en torno a los 12 años”, y aunque la esperanza de vida ronda los 30 años, los avances actuales permiten superar los 40. Por otro lado, la distrofia muscular de Becker (DMB), por su parte, es una variante más leve que aparece cuando la distrofina se produce en cantidad o forma insuficiente. Su evolución es más lenta y menos frecuente, afectando a entre tres y seis de cada 100.000 nacimientos.