Así se puso de manifiesto este 29 de octubre, Día Internacional del Ictus, en el dialogo ‘Punto y seguido. Superando el ictus y recuperando proyectos de vida personal y familiar’, celebrado en la agencia de noticias Servimedia. Presentado por su director general, José Manuel González Huesa, el evento contó con la participación, además de Ana Cabellos, de Pedro Pablo Vázquez Hernández, de la asociación Daño Cerebral Corredor del Henares; la presidenta de la asociación Caminar Extremadura, Mercedes Murillo; y la educadora social de Daño Cerebral Jaén y responsable del área de Inclusión Social de esta entidad, Elena Gómez.

Según informó la entidad, en España hay 414.680 personas con daño cerebral, de las cuales el 45% son mujeres y el 78% tiene más de 60 años. El ictus es la causa del 84% de estos casos, mientras que el 16% restante corresponde a traumatismos craneoencefálicos y otras causas.

La organización destacó que cada año aproximadamente 120.000 personas sufren un ictus en el país. En 2023 se registraron 111.668 altas hospitalarias por accidentes cerebrovasculares vinculados con el ictus.

Cabellos subrayó que llevan años reclamando una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral en sus manifiestos y reivindicaciones, aunque "de momento no se ha puesto en marcha". Asimismo, explicó que han mantenido "conversaciones con la Administración" y confía en que "a lo largo de esta legislatura" puedan "empezar a sentar las bases" para desarrollar esta estrategia.

UN PROBLEMA EN AUMENTO

La presidenta de la entidad alertó de que las previsiones indican que esta problemática "va a ir en aumento" debido al envejecimiento de la población. Asimismo, destacó que "ha aumentado un 40% la incidencia del ictus en jóvenes", lo que demuestra que "no estamos yendo para atrás, al revés, estamos yendo para adelante".

Consideró que "va siendo hora de que la Administración entienda que hay que tomar las riendas de este asunto y empezar a poner soluciones" en materia de "prevención" y "recursos". La representante criticó la falta de continuidad asistencial tras el alta hospitalaria, donde "se salva la vida" pero después "no hay una continuidad asistencial".

Explicó que "cuando te dan de alta en muchísimos casos no hay un recurso de rehabilitación adecuado para la patología que tú tienes y las secuelas o son de corta duración o directamente no existen". En este sentido, denunció que, una vez superada la fase subaguda, "si no fuese por las entidades del tercer sector y las asociaciones que prestamos esa atención, ahí ya sí que sería totalmente un desierto".

Cabellos lamentó la ausencia de registros específicos sobre daño cerebral, lo que dificulta dimensionar los recursos necesarios. Explicó que mientras para el ictus "hay una codificación" que permite obtener datos fácilmente, "el daño cerebral no tiene un código" específico en los sistemas hospitalarios.

IMPACTO FAMILIAR

La presidenta destacó el impacto que el daño cerebral genera en las familias, describiéndolo como "una lesión súbita" que supone "un cambio en la vida de esa familia brusco y radical". Explicó que "de la noche a la mañana" las familias se encuentran con que alguien "va a tener que dejar su trabajo porque va a tener que dedicar a cuidar".

Además, criticó que las familias tengan que desplazarse "a lo mejor a 100 kilómetros, a 150 kilómetros, para que su familiar reciba la rehabilitación adecuada" debido a la falta de recursos. Defendió que "la familia no puede estar desamparada" y debe tener "esos apoyos" e información desde el propio hospital.

Asimismo, propuso que una estrategia nacional marcaría "las pautas de cómo se habría que trabajar y qué es lo que tendríamos que atender". Explicó que esta estrategia debería contemplar tanto la parte "puramente asistencial, sanitaria" como "la parte más social", ya que las personas necesitan "un empleo", "disfrutar de su ocio" y "disfrutar de su familia".

También defendió la participación de las entidades del tercer sector, ya que dijo que llevan muchos años trabajando en este ámbito, así como dar "voz y voto a las propias personas con daño cerebral y a sus familias". De esta forma, indicó que se podría crear "un entramado" para que las personas afectadas "no sientan que están como un poco perdidos en el limbo".

ASISTENCIA PERSONAL

Por su parte, Elena Gómez, educadora social de Daño Cerebral Jaén y coordinadora del proyecto de asistencia personal, explicó las dificultades para implantar esta figura debido al "desconocimiento que hay sobre la figura" y sobre "el modelo de vida independiente". Destacó que en Andalucía solo "13 personas han solicitado asistencia personal como recurso de dependencia en toda la comunidad autónoma".

Gómez definió la asistencia personal como "una herramienta de apoyo a la autonomía" donde "la persona con discapacidad se ubica en el centro" y "es quien dirige su propio proyecto de vida". Explicó que la diferencia con la ayuda a domicilio radica en que "es la persona la que decide qué tipo de actividad o qué tipo de intervención se hace".

La educadora social denunció que "la propia figura del asistente personal no está regulada" y "no hay una formación específica para asistentes personales". Además, evidenció la falta de financiación, ya que este recurso "se está desarrollando de forma cofinanciada, privada", lo que supone "un suma y sigue dentro de los gastos" para las familias afectadas.