Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Narcolepsia y el 23 de septiembre del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), la SEN estima que, en el caso de la narcolepsia, el diagnóstico puede tardar entre 8 y 15 años desde la aparición de los primeros síntomas, mientras que en el SPI se producen retrasos superiores a los 10 años, especialmente cuando la enfermedad debuta durante la infancia.

Además, ambas son enfermedades altamente infradiagnosticadas. Según datos de la SEN, unas 25.000 personas conviven con narcolepsia en España y hasta un 60% podrían no estar diagnosticadas. En el caso del síndrome de piernas inquietas, afecta a más de dos millones de personas y hasta un 90% de los casos podrían estar aún sin diagnosticar.

A este respecto, la coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, la doctora Celia García Malo, explicó que “uno de los principales problemas que encontramos es que muchos pacientes llevan años conviviendo con síntomas. Los han terminado normalizando o atribuyendo a otros motivos”.

De hecho, añadió, “experimentar somnolencia excesiva durante el día, tener un sueño de mala calidad o sufrir determinadas molestias al intentar descansar, son aspectos que no deberían asumirse como algo normal y más si estos interfieren de forma persistente en la vida diaria”.

SUEÑO DE CALIDAD

Por lo tanto, recordó que “un sueño de calidad es vital para nuestra salud y si no estamos descansando convenientemente o no somos capaces de regular correctamente los ciclos de vigilia y sueño, deberíamos consultar con un especialista”.

La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que afecta a la regulación de los ciclos de sueño y vigilia. El principal síntoma de la narcolepsia es la somnolencia diurna excesiva, que se manifiesta como una necesidad muy intensa y constante de dormir durante el día.

Este síntoma puede ir acompañado de otros, como experimentar ataques repentinos de sueño, es decir, episodios que en ocasiones pueden ser difícilmente controlables en los que la persona se queda dormida sin previo aviso, independientemente de la actividad que esté realizando; cataplejía, que consiste en una pérdida súbita del tono muscular, generalmente desencadenada por emociones intensas; parálisis del sueño, que es la incapacidad temporal para moverse o hablar al quedarse dormido o al despertar; o alucinaciones al dormirse o al despertar.

SÍNTOMAS

“Aunque la mayoría de la población identifica la narcolepsia con los ataques repentinos de sueño, no todos los pacientes presentan estos síntomas. Lo más frecuente es que la enfermedad se manifieste como una sensación constante de sueño mientras la persona se esfuerza por mantenerse despierta”, comentó la doctora García Malo.

Además, continuó, “las personas con narcolepsia no necesariamente duermen más ni mejor por la noche. Al contrario, el sueño nocturno suele ser fragmentado y de poca calidad, ya que la enfermedad interfiere tanto en el mantenimiento de la vigilia como en el del sueño”.

Por otra parte, a esta falta de descanso se une otra serie de comorbilidades, ya que es común que la enfermedad vaya acompañada de otros problemas de salud, como hipertensión, diabetes o alteraciones del colesterol, entre otros.

En cuanto al SPI, también llamado enfermedad de Willis-Ekbom, es una patología neurológica caracterizada por la necesidad imperiosa de mover las extremidades inferiores debido a la aparición de sensaciones de hormigueo, picazón, dolor o malestar.

INACTIVIDAD

Los síntomas aparecen o se intensifican durante los periodos de inactividad, especialmente al permanecer sentado o tumbado, y mejoran temporalmente con el movimiento. Además, se suelen intensificar durante la tarde y la noche, interfiriendo en la capacidad para conciliar el sueño y conseguir un descanso reparador. Por otra parte, hasta un 60% de las personas afectadas presenta dificultades incluso para permanecer sentada o relajarse. El SPI es una causa frecuente de insomnio y mala calidad del sueño, y determinados fármacos pueden incluso empeorar sus síntomas.

La SEN estima que el SPI podría afectar hasta al 10% de la población adulta y cerca del 4% de los niños y adolescentes. Es, además, aproximadamente dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Asimismo, aparece con especial frecuencia en situaciones relacionadas con niveles bajos de hierro o alteraciones metabólicas, como el embarazo o las menstruaciones abundantes. La SEN estima que entre el 11% y el 30% de las mujeres que no tenían síntomas antes del embarazo pueden desarrollar SPI durante la gestación, especialmente en el tercer trimestre.

En todo caso, aunque el hierro desempeña un papel importante en esta enfermedad, no explica todos los casos. Alrededor del 65% de las personas con SPI presenta antecedentes familiares, y la enfermedad también se ha asociado a patologías como la insuficiencia renal crónica, la diabetes y determinadas neuropatías.