La hidradenitis supurativa puede empezar con lesiones dolorosas que se confunden con granos, forúnculos o abscesos aislados, pero en muchos pacientes acaba marcando durante años su vida cotidiana, social, sexual y laboral. Esta enfermedad inflamatoria crónica de la piel, aún poco conocida y rodeada de estigma, tarda de media más de 10 años en diagnosticarse, un retraso que dificulta el acceso temprano a tratamientos capaces de modificar su evolución.

El estudio recién presentado AvanceHS ofrece una radiografía de la carga clínica, económica y humanística de esta patología en España. Sus resultados señalan que esta enfermedad “infradiagnosticada” va mucho más allá de la piel, ya que el 80% de los pacientes sufre una afectación psicológica significativa y el 58,1% ve mermada su vida social.

La hidradenitis supurativa es una enfermedad crónica y progresiva que se manifiesta con nódulos dolorosos, abscesos y túneles que drenan pus. Suele aparecer en zonas de pliegue o roce, como axilas, ingles, glúteos, zona genital o bajo el pecho, lo que agrava el impacto emocional y el miedo de muchos pacientes a mostrar su cuerpo. No es contagiosa ni está causada por falta de higiene, aunque muchos afectados conviven durante años con ese estigma.

La fundadora de la Unidad Multidisciplinar de Hidradenitis Supurativa en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo Español de Hidradenitis Supurativa, doctora Eva Vilarrasa, destacó que “el curso de la hidradenitis supurativa deja secuelas físicas y emocionales irreversibles”, por lo que “tratarla a tiempo tiene tanto sentido”. Según Vilarrasa, los resultados de AvanceHS ofrecen “una fotografía precisa de la evolución de la enfermedad” y confirman la importancia del diagnóstico temprano para anticipar las fases más complejas.

Desde la perspectiva de los pacientes, la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi), Silvia Lobo, recordó que los 40.000 casos diagnosticados representan “solo un 10% de la cifra total de pacientes potenciales” en España. “Hablamos de 500.000 pacientes sin diagnóstico. Pacientes que conviven con un dolor que aún no se ve, sin estar aún tratados y que necesitan que el sistema les ayude y reconozca”, indicó.

MIEDO A MOSTRAR EL CUERPO

El estudio también pone el foco en el impacto emocional de la enfermedad. El 75,9% de los pacientes afirmó sentir frustración de forma habitual; el 72,2%, miedo a mostrar su cuerpo, y el 59,7%, vergüenza. Además, el 53% presenta ansiedad clínica; el 30 %,depresión, y el 13,4%, ideación suicida.

La patología actúa también como una barrera social, según el informe. El 90,4% de los afectados reconoce tener serias dificultades para conocer gente nueva y el 71,5% ve afectada su salud sexual. Además, la enfermedad interfiere en actividades cotidianas como comprar ropa, asearse, mantener una dieta equilibrada o pasear.

Estos datos coinciden con la literatura científica, que describe una asociación significativa entre la hidradenitis supurativa y problemas de salud mental como depresión, ansiedad e ideación suicida. Una revisión sistemática y metaanálisis publicada en 'Journal of the American Academy of Dermatology' concluyó que los pacientes con esta enfermedad presentan mayores probabilidades de sufrir estas comorbilidades psicológicas. El deterioro físico, psicológico y social que provoca la hidradenitis supurativa se traduce también en una elevada carga económica, estimada en más de 1.500 millones de euros anuales. Según el estudio, el 61,92% de esta cifra corresponde a costes directos no sanitarios.

A medida que la enfermedad avanza, la carga se desplaza desde el hospital hacia los hogares, lo que obliga a las familias a asumir cuidados informales y gastos de bolsillo que ascienden, de media, a 4.899 euros al año, principalmente destinados a apoyo psicológico privado y material de curas.

El análisis económico estima un coste medio anual de 39.535 euros por paciente diagnosticado y apunta al peso de los cuidados informales, el tratamiento, los gastos de bolsillo y la pérdida de productividad laboral como principales componentes de esa carga.

EN EL PARO POR LA ENFERMEDAD

En el ámbito laboral, el 19,4% de las personas con hidradenitis supurativa afirma que se encuentra en situación de desempleo a causa de la enfermedad. Además, entre quienes se mantienen laboralmente activos, el 40,7% se ausenta con frecuencia de su puesto de trabajo debido a la sintomatología.

El director gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, el doctor Félix Rubial, defendió que disponer de la evidencia objetiva que aporta AvanceHS es “una herramienta de inestimable valor” para que los gestores puedan optimizar las rutas asistenciales y tomar decisiones basadas en el valor real aportado a la salud.

El estudio AvanceHS fue presentado por UCB, compañía biofarmacéutica internacional, en la Residencia del Embajador de Bélgica en Madrid. El proyecto nació con el objetivo de evaluar la carga clínica, económica y humanística de la hidradenitis supurativa en España a través del consenso y fue desarrollado por un grupo multidisciplinar de expertos.