La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Santhera Iberia, recoge las historias de cinco personas con Duchenne y sus familias a través de retratos realizados por el fotógrafo Jeosm y relatos sonoros disponibles en la web de la campaña.

La exposición, que reúne siete retratos, podrá visitarse gratuitamente en el Parque de El Retiro de Madrid hasta el 14 de septiembre y está previsto que posteriormente llegue a otras ciudades españolas.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara y degenerativa que provoca una pérdida progresiva de la movilidad y puede acabar afectando a las funciones cardiaca y respiratoria.

Con esta campaña, Duchenne Parent Project España pretende poner el foco en las personas que conviven con la enfermedad y reivindicar la importancia del diagnóstico precoz y del acceso a las terapias, los productos de apoyo y los recursos necesarios para “garantizar una vida en igualdad de condiciones”.