Según informó este viernes el CGE, vivir con lupus implica que las acciones cotidianas como trabajar, estudiar o realizar ejercicio puedan suponer un gran esfuerzo en el día a día de las personas que lo padecen.

Esta patología autoinmune, crónica y heterogénea por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo.

Varios expertos dejaron claro durante la sesión formativa que garantizar el acceso a las enfermeras de reumatología es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus.

En este sentido, la directora de Isfos, Pilar Fernández, resaltó que “fatiga, febrícula, lesiones cutáneas, dolores e inflamación articular… La forma de manifestarse es tan diversa que puede confundirse con otras enfermedades”.

PAPEL DE LA ENFERMERA

Por ello, añadió, “con esta formación queremos que los expertos pongan encima de la mesa cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con lupus, y cuál es el papel de la enfermera en el abordaje y seguimiento de la enfermedad, porque es una patología muy compleja que requiere de un seguimiento individualizado”.

El lupus no tiene cura y en España los últimos datos reflejan una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, equivalente a la población de una ciudad como Cáceres.

Para diagnosticarlo, los especialistas se basan en tres aspectos fundamentales: los síntomas que refiere el paciente, el examen físico del enfermo y los análisis de sangre y orina.

De hecho, explicó el jefe de servicio de Reumatología del Hospital Marina Baixa en Villajoyosa en Alicante, el doctor José Rosas, “hoy en día es más fácil de diagnosticarlo porque contamos con una tecnología y unos análisis de asistencia más o menos rápidos en la atención a pacientes con sospecha de patología inflamatoria”.

DOLOR MUSCULAR

Aunque puede afectar a cualquier órgano, lo más frecuente es que empiece con dolor muscular o manifestaciones en la piel. Una vez se tenga el diagnóstico, el tratamiento debe ser inmediato.

El experto destacó que “el enemigo del lupus no es el fármaco que debe tomar el paciente, el enemigo es la enfermedad y debemos hacer lo que haga falta para frenarla. La inflamación articular o de órganos internos y las manifestaciones cutáneas van a mejorar con el tratamiento, pero hay que evitar que el lupus afecte a algún órgano”.

La vía de acceso del paciente durante el tratamiento y seguimiento de su enfermedad es la enfermera. La enfermera del servicio de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad de Reumatología, Susana Fernández, comentó que “la evolución del lupus en cada paciente va a ser diferente y cuando reciben el diagnóstico tienen muchas dudas y miedos. Nuestro papel como enfermeras es clave para educarlos en hábitos saludables y conseguir una buena adherencia al tratamiento”.

El lupus afecta sobre todo a adultos, pero también a niños. La enfermera del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Patricia García, resaltó que “cuando se trata de pacientes pediátricos tienen la peculiaridad de que a ellos se suma su familia y ambos tienen que contar con las herramientas para un buen manejo de la enfermedad. Nuestro acompañamiento va desde el inicio del diagnóstico hasta el final, y debemos estar a su lado en esa transición de niños a adultos para que sepan manejar la medicación y adquieran la responsabilidad de vivir la enfermedad en primera persona”.