El manifiesto, que tiene como el lema ‘No nos dejen solos’, aúna a las asociaciones de afectados por covid de larga duración o persistente de casi toda España. Representa a una cifra aún desconocida, que se encuentra una horquilla amplia entre el millón y los dos millones de pacientes de esta enfermedad, que en algunos casos puede presentar síntomas incapacitantes.

Por ello, piden que se cree un registro nacional de pacientes con covid persistente. “No puede ser que no existan datos oficiales de cuántas personas hay afectadas por esta enfermedad. Las comunidades autónomas deben unificar criterios y utilizar la codificación del CIE 9 (la denominación oficial del covid persistente) de modo homogéneo”, destaca el manifiesto.

La portavoz de la plataforma, Mar Racero, explicó a Servimedia que ella misma dio en mano este manifiesto a los diputados de la Comisión de Sanidad del Congreso el pasado 10 de marzo, durante la presentación ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados del ‘I Documento de consenso para el abordaje de pacientes con síntomas leves de Covid persistente’, junto con la Asociación para el Autocuidado de la Salud (Anefp).

Otro de los problemas graves que se refleja en este comunicado es la incorporación al mundo laboral de los afectados cuando los síntomas de covid persistentes son incapacitantes. No obstante, los pacientes aseguran en el manifiesto que quieren mejorar lo suficiente para poder incorporase a su puesto de trabajo, “o a un puesto adaptado para llevar a cabo nuestra función de manera eficaz y satisfactoria”.

No siempre es posible, como destacó la portavoz de los afectados. “El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) está dando el alta a pacientes que no pueden ni levantarse de la cama. Y en algunas comunidades autónomas se les envía un mensaje de SMS a los enfermos con el alta sin que éstos pasen por un tribunal”, denunció Racero, quien padece más de 80 síntomas de los 207 registrados en el covid de larga duración y no ha podido volver al colegio donde trabajaba.

Además, en el manifiesto solicitan ser considerados pacientes vulnerables “para tener acceso a los tratamientos antivirales en el caso de reinfecciones y de recaídas frecuentes, que nos hacen empeorar”.

Otra cuestión que creen importante es “que se considere que la persistencia viral tiene relación con nuestro estado de salud” y por ello esté justificado el uso compasivo de antivirales en muchos de los pacientes de covid persistente.

TRES AÑOS CON COVID

Las reivindicaciones coinciden con el tercer aniversario del decreto de alarma por la irrupción de la pandemia. Según el manifiesto, “cuando casi nadie se acuerda ya de aquel señor que salía todos los días en la tele para dar unos datos alarmantes, la pesadilla continúa, sin embargo, para casi dos millones de ciudadanos de este país que sufrimos covid persistente”.

Los pacientes quieren visibilizar su sufrimiento y que la sociedad les comprenda y les apoye. “Hoy, tres años después, sufrimos una maraña de síntomas y enfermedades que nos afectan de forma diferente, un viacrucis de visitas a médicos y un sinfín de pruebas diagnósticas, un ir y venir de gestiones con la administración, una merma de nuestra vida anterior y, a veces, una ‘no vida’”.

Por ello, Mar Racero alertó también del riesgo de depresión y otras enfermedades mentales graves en este tipo de enfermos crónicos. "Nos afectan los síntomas de covid persistente, la incomprensión de los demás y también las interacciones de la medicación. Necesitamos apoyo psicológico porque la vida nos ha dado un vuelco".

Añadió que "hay familias enteras con esta enfermedad, niños, adolescentes y mayores. Yo misma me siento en un cuerpo que no me corresponde y por todo eso, necesitamos que nos déis voz y, sobre todo, que no nos dejéis solos".