En un comunicado, la entidad reclamó que se tenga en cuenta su solicitud para que la "comisión responsable corrija la decisión de julio, que dejó a los pacientes sin terapia".

Para EOT España, en la reunión que tendrá lugar la próxima semana, Sanidad y las comunidades autónomas tienen la oportunidad de corregir "un error que ya ha tenido consecuencias reales para los pacientes: meses sin ninguna alternativa terapéutica, mientras la enfermedad sigue afectando a su visión, a su vida social y a su actividad laboral".

La asociación insistió en que "el tiempo juega en contra de quienes conviven con esta patología", por lo que reclamaron "una respuesta sin más demoras" que permita acceder al tratamiento a los pacientes con esta enfermedad autoinmune poco frecuente, que puede provocar inflamación, dolor, visión doble, protrusión ocular y, en los casos más graves, comprometer la visión.

Según destacaron, el tratamiento cuenta ya con la autorización de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y su disponibilidad avanza en otros países de nuestro entorno. Señalan que España no puede quedarse atrás cuando ya existen tratamientos capaces de mejorar la vida de los pacientes.

La asociación recordó además que, en mayo, llevó al Congreso de los Diputados la Declaración de Sevilla, en la que reclamaba mayor reconocimiento para la enfermedad, diagnóstico precoz, unidades multidisciplinares y acceso a tratamientos. "Meses después, la falta de financiación de la única alternativa terapéutica disponible confirma que esas demandas siguen sin resolverse", concluyeron.

En este sentido, la presidenta de EOT España, Pilar Carnicero, aseveró: "No pedimos una nueva oportunidad, exigimos que se corrija un error que ya ha costado muy caro a los pacientes. El 23 de septiembre el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas tienen la ocasión de hacerlo bien; esperamos que no la desperdicien".

"Los pacientes españoles no pueden seguir quedándose atrás cuando ya existen tratamientos capaces de mejorar su vida", añadió.