El responsable de Administración y Calidad de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) de Madrid, Javier Martínez Fernández-Aceytuno, aseguró en una entrevista a Servimedia que el entorno familiar y profesional en el desarrollo de una vida autónoma son dos de las principales claves para la integración social de una persona con discapacidad.

"Sin el apoyo de la familia es imposible", reconoció para destacar especialmente el papel de sus padres, que le animaron a seguir formándose y a poner en marcha proyectos empresariales propios, como un negocio online relacionado con el deporte.

No obstante, advirtió de que el suyo no es el caso habitual, pues "no todas las familias cuentan con los recursos económicos o personales necesarios, lo que hace imprescindible el respaldo de la Administración y de entidades sociales especializadas".

Martínez realizó estas afirmaciones con motivo de su participación este viernes en un foro internacional en el CaixaForum de Madrid, donde interviene en la mesa redonda 'Apoyo a Padres e Hijos con Discapacidades', un espacio de debate internacional centrado en los modelos de apoyo, la inclusión y el papel de las familias y las Administraciones Públicas. Desde su propia experiencia, explicó que actualmente vive solo con apoyo de asistencia personal durante 42 horas a la semana, una situación que calificó de "excepcional". "Muy pocas personas tienen esta posibilidad, aunque hay muchas más que la necesitan", advirtió.

En base a su experiencia y a su "calidad de vida", aparte del convencimiento personal por su conocimiento del problema, reclamó a las Administraciones Públicas un mayor impulso de este modelo de asistencia personal frente a otros recursos más institucionalizados. "Darle lo que necesita a quien lo necesita y cuando lo necesita" es la clave.

Se mostró convencido de que en España existe un desequilibrio entre el número de plazas residenciales y los apoyos a la vida independiente. "Las residencias son necesarias en determinados casos, especialmente cuando una persona necesita atención las 24 horas, pero hay demasiadas residencias y muy poca asistencia personal", señaló. A su juicio, sin este tipo de apoyo "se priva a muchas personas con discapacidad de la oportunidad de tener una vida laboral, social y personal activa". La independencia aporta, por ejemplo, la tranquilidad para la familia cuando los padres tiene una edad avanzada. "Asistencia personal, asistencia personal y asistencia personal”, recalcó, para dejar claro que sin este recurso “es muy complicado, por no decir imposible” que una persona con discapacidad pueda vivir como desea.

Martínez, quien relató como sin darle importancia que se ocupa de los temas administrativos de Aspace e incluso de la contabilidad, defendió además que "facilitar el acceso al empleo a las personas con discapacidad no solo mejora su calidad de vida, sino que beneficia al conjunto de la sociedad". "Una persona con discapacidad que trabaja está contribuyendo, está cotizando y está sumando. No es una carga, es un beneficio tanto para la persona como para la propia administración", afirmó.

EDUCACIÓN INCLUSIVA

En el plano educativo, Martínez relató que su formación se desarrolló en dos grandes etapas. Durante su infancia estuvo escolarizado en el Centro Bobath de educación especial y posteriormente pasó a un colegio: "Desde Educación de la Comunidad de Madrid me dijeron que yo tenía que ir a una escuela ordinaria, porque tenía niveles intelectuales perfectamente para ir a la escuela ordinaria".

"El cambio fue enorme, no solo a nivel educativo, sino por la importancia de convivir, jugar y relacionarme con niños sin discapacidad", explicó a sus 37 años, destacando la relevancia que adquiere "la verdadera inclusión". Tras una buena adaptación en el instituto y en el Bachillerato, incluida su participación en las clases de educación física en la medida de sus posibilidades, accedió a la Universidad Complutense de Madrid y completó sus estudios superiores, demostrando de nuevo que "la inclusión educativa resulta clave para ampliar oportunidades".

A modo de ejemplo de lo que se puede lograr con apoyos, este viernes Javier relatará su historia personal y explicará su punto de vista a destacados expertos y responsables internacionales, entre ellos el doctor Asiri Hewamalage, del Ministerio de Salud de Sri Lanka; la doctora Zuyi Fang, de la Universidad de Pekín; Chiara Servili, de la Organización Mundial de la Salud; y el doctor Isang Awah, de la Universidad de Oxford. El debate será moderado por la doctora experta internacional en políticas de cuidado, salud y apoyo a personas y familias en contextos de vulnerabilidad Zarina Muminova.

El Global Caregiver Forum concluye este viernes en el CaixaForum Madrid. Ha reunido desde ayer jueves a expertos, responsables institucionales, profesionales sanitarios, investigadores y representantes de organizaciones sociales procedentes de numerosos países, convirtiéndose "en un espacio de referencia para compartir evidencias, experiencias y políticas públicas orientadas a garantizar cuidados de calidad y modelos basados en derechos", según explicó la organización del congreso.

JUGADOR INTERNACIONAL DE BOCCIA

Javier Martínez practicó boccia durante 20 años, una trayectoria deportiva prolongada en el tiempo que le permitió competir durante cinco años a nivel internacional. No solo supuso una actividad deportiva, sino también "un espacio de socialización, superación personal y participación plena en la vida comunitaria", en línea con su defensa de una vida activa y autónoma para las personas con discapacidad.

La boccia es un deporte paralímpico de precisión diseñado específicamente para personas con parálisis cerebral y otras discapacidades físicas severas que afectan al control motor. Su objetivo es lanzar o hacer rodar bolas de cuero para dejarlas lo más cerca posible de una bola blanca, denominada 'jack'. Se utilizan para ello las manos, los pies o, en los casos de mayor afectación, dispositivos de asistencia como canaletas, siempre con el apoyo de un auxiliar. Se trata de una disciplina que no depende de la fuerza, sino de la estrategia, la concentración, el control postural y la toma de decisiones.

En cualquier caso, Javier concluyó insistiendo en que el objetivo último "no debe ser imponer un único modelo de éxito", aunque sí servir de ejemplo, pero con matices. "No se trata de que todas las personas con parálisis cerebral lleguen a la universidad sino de que cada una pueda vivir su vida y alcanzar aquello que se proponga, sea lo que sea, con todas las oportunidades posibles".