Así se desprende de la investigación realizada por la psicóloga e investigadora social Carola López Moya, que explicó en declaraciones a Servimedia que las familias necesitan una red de apoyos que les permita afrontar los cuidados “sin asumir en soledad una carga que tiene consecuencias sobre su salud, su economía y sus oportunidades laborales”. López Moya fue galardonada por la Fundación Cermi Mujeres (FCM) con el ‘Premio de Investigación Generosidad 2025’ por su trabajo ‘Infancia y discapacidad. Duelo, lucha y resiliencia de las familias’.

El estudio da voz a madres y padres de menores con discapacidad y analiza las principales barreras que encuentran desde el momento en que reciben el diagnóstico. López Moya distingue entre las dificultades que se producen dentro del hogar, relacionadas principalmente con el trabajo de cuidados, y las que se encuentran fuera de él, vinculadas al acceso a recursos, la relación con las administraciones y la atención que reciben en ámbitos como la educación y la sanidad.

En el ámbito doméstico, la investigadora señaló que el trabajo de cuidados “cae casi siempre en la madre” y apuntó a las dificultades para obtener recursos económicos y humanos que permitan contar con ayuda externa, los obstáculos para la corresponsabilidad, la carga mental y física y el impacto en la salud de las mujeres.

Fuera de casa, las familias se enfrentan, según los testimonios recogidos, a la falta de accesibilidad real, las dificultades para comunicarse con las administraciones de Educación, Sanidad y Justicia y la falta de información clara sobre los servicios y recursos disponibles.

Uno de los elementos que, a juicio de López Moya, mejor resume las demandas de las familias es la palabra “ayudar”, que aparece más de cien veces en el texto. Las madres, y el padre, participantes reclaman personas que les proporcionen soporte dentro del hogar, mediante ayuda a domicilio; fuera de él, a través de recursos como los respiros familiares y los asistentes personales; y también profesionales comprometidos en las escuelas, los centros sanitarios y las administraciones relacionadas con la discapacidad y la dependencia. “En definitiva, no sentir soledad en el cuidado”, resumió.

IMPACTO SOBRE LAS MADRES

La investigación analiza también las consecuencias que la situación de cuidados tiene sobre las familias, especialmente sobre las mujeres. López Moya explicó que la salud física y emocional se ve comprometida, al tiempo que disminuyen las oportunidades para obtener ingresos.

Además, advirtió de que la situación económica de las familias no siempre queda reflejada adecuadamente cuando se atiende únicamente a sus ingresos. Un hogar puede situarse técnicamente por encima del umbral de pobreza y, sin embargo, “encontrarse por debajo en la práctica debido a los mayores gastos que supone convivir con una o más personas con discapacidad”.

Según explicó, los datos oficiales muestran que la mayor parte de las personas dependientes son atendidas en el hogar por un familiar y que, en la mayoría de los casos, “esa persona cuidadora es una mujer”.

La escuela ocupa asimismo un lugar destacado en los testimonios, al tratarse de una institución con la que las familias mantienen contacto diario. Las quejas recogidas hacen referencia a situaciones de falta de sensibilidad hacia las necesidades de los menores con discapacidad y a prejuicios sobre los niños y sus madres.

En sanidad, los testimonios relatan experiencias negativas que pueden comenzar incluso durante el parto y continuar durante los ingresos hospitalarios, mientras que en Servicios Sociales las familias describen un “peregrinaje” de un lugar a otro, trámites complejos para conseguir ayudas y falta de acompañamiento.

MÁS AYUDA A DOMICILIO

Ante esta realidad, López Moya consideró prioritario reforzar el sistema de ayuda a domicilio y hacerlo compatible con las prestaciones económicas. Explicó que los menores con discapacidad pueden necesitar “terapias durante muchos años”, entre ellas logopedia, fisioterapia, acuaterapia o terapia ocupacional, por lo que, a su juicio, la atención temprana por sí sola resulta “insuficiente y limitada”, en el mejor de los casos, hasta los seis años.

También defendió un cambio de paradigma en los Servicios Sociales para que sean “proactivos” y sean las administraciones las que acompañen a las familias, en lugar de que sean ellas quienes tengan que “perseguir una ayuda allí, y otra allá” y repetir el proceso año tras año.

La investigadora reivindicó además la necesidad de que las madres cuidadoras dispongan de tiempo de ocio. “Los momentos de ocio son protectores de la salud mental”, afirmó, y subrayó que no disponer de ellos está relacionado con “mayores episodios de depresión entre las cuidadoras”. “No es un capricho”, recalcó.

“NO HAY RESILIENCIA SIN APOYOS”

López Moya cuestionó asimismo que la resiliencia pueda plantearse como una respuesta suficiente ante las dificultades que atraviesan estas familias. Explicó que esta capacidad de resistencia y recuperación ante situaciones traumáticas “depende también del entorno y de los apoyos disponibles”.

“Esta resiliencia aparece si el entorno lo favorece. Es decir, no hay resiliencia sin esos apoyos, sin un buen trato y recursos necesarios para salir adelante”, afirmó.

Por ello, alertó del riesgo de que el concepto termine ocultando la falta de recursos y acompañamiento que necesitan las familias. “Es importante recordar esto para no caer en el riesgo de que en nombre de la resiliencia seamos abandonados”, añadió.

La investigación pretende contribuir a visibilizar la realidad de las familias de menores con discapacidad y trasladar sus necesidades al debate legislativo. López Moya destacó que en España “hay más de 200.000 menores con un grado de discapacidad superior al 33%”, según los datos oficiales que recoge en su trabajo.

La psicóloga mantiene además una relación personal con la discapacidad, ya que es madre de una niña de 13 años con parálisis cerebral. A raíz de esta experiencia fundó la Asociación Instituto Magnolia, con el objetivo de “reclamar apoyo psicológico para las familias de menores con discapacidad y visibilizar su situación”.

Finalmente, recomendó a las familias que acaban de recibir un diagnóstico que pidan ayuda a su entorno y construyan una red de apoyo con familiares, amistades y el movimiento asociativo. “Cuidar de un niño o niña con discapacidad no puede ser tarea solo de una madre, o de dos progenitores, si existe corresponsabilidad. Es mucho trabajo y hacen falta muchas manos”, concluyó.