Así le ocurre a Beatriz Silvestre, una joven valenciana de 18 años con albinismo oculocutáneo tipo 4. Ella presenta uno de los tipos de albinismo más severo, con afectaciones graves en los ojos y también en la piel. A su lado, siempre está Mónica Puerto, su madre y presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (Alba).

Según la OMS, solo una entre 17.000 y 20.000 personas en Europa y América del Norte nace con albinismo. "De ahí que debamos juntarnos, no para aislarnos, sino para conocer a otras personas como nosotros y así llegar más lejos todas juntas", esgrimen con motivo del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo que se celebra este martes.

Madre e hija animan a estas personas, a sus familiares y a sus amigos a conocerse mejor y a acercarse a la asociación. “En Alba organizamos talleres intergeneracionales y un campamento para niños y jóvenes, y también tenemos muchos proyectos de colaboración con Erasmus+, a fin de fomentar el asociacionismo”, explica Mónica. “Es muy importante que las personas con albinismo se conozcan entre sí para poner en común experiencias y defender sus derechos”. “Conocer a alguien como nosotras ayuda a mejorar nuestra autoestima”, apostilla su hija.

“Cuando era recién nacida, una dermatóloga me dijo que no podría salir de casa”, recuerda con horror su madre. Sin embargo, Beatriz lleva la misma vida que cualquier chica de 19 años. Practica deporte, sale con amigos y ahora mismo se enfrenta a los exámenes finales del primer curso del doble grado de Derecho y Políticas en la Universidad de Valencia. “Me gusta un montón, aunque es una carrera difícil, con mucho que estudiar”, confiesa.

Su madre explica que “Bea va y viene, sale, entra y vuelve a irse como le da la gana". "Como cualquier chica de su edad”. “Es verdad que alguna vez me he perdido en el metro o en el autobús por no ver los carteles”, ríe la joven a la vez que le resta importancia. “No pasa nada: solo hay que pararse, pensar y dar la vuelta”.

Otro elemento con el que Beatriz debe contar a diario es la protección frente a los rayos solares. “Soy olvidadiza y en invierno a veces se me pasa”, admite, “pero desde luego que debo ponerme crema a diario, y cuando empieza a hacer sol, ni te cuento”.

Habitualmente practica atletismo, por lo que debe ponerse loción protectora antes, durante el entrenamiento y cuando lo acaba. Es una rutina de la que no se puede olvidar, ni siquiera cuando está nublado, pues el sol puede producirle quemaduras graves en la piel.

XVI Jornadas Alba celebradas en septiembre de 2022 en El Escorial | Foto de la asociación Alba

INCLUSIÓN

Con todo, la joven considera que los mayores problemas a los que se enfrentan las personas albinas están relacionados con la falta de inclusión, ya sea en el ámbito educativo o en el relacional. “A lo largo de mi vida escolar, ha habido de todo, como en botica”. ”He encontrado algunos profesores buenos que se han implicado mucho, y otros que no han tenido en cuenta mis necesidades".

Beatriz utiliza un iPad para poder leer en letra de gran tamaño y precisa que todo el material (textos, gráficos, láminas…) se adapte a ese formato. "Alguno se preocupaban por mí y lo tenía en cuenta, pero otros, se limitaban a dar la lección ante el encerado tradicional y no querían usar ni la pizarra digital ni ningún material adaptado, así que yo me perdía las explicaciones".

Gracias al apoyo educativo de la ONCE y a la propia habilidad de Beatriz para buscar soluciones, pudo terminar sus estudios con buenas notas y sin mayores dificultades.

Otro asunto a valorar es el de las relaciones y las amistades. “Yo no he tenido grandes problemas en este terreno, pero conozco a muchos amigos de la asociación que han sufrido bullying y que han sido muy rechazados en el colegio por ser los diferentes”, declara. "Es un tema que tratamos muy a menudo en los talleres intergeneracionales de Alba".

“Mi relación con los compañeros del colegio fue buena, pero tengo muchos amigos que han sufrido acoso escolar, y ni te cuento entre las personas más mayores que yo”. Estas últimas además vivieron “mucha incomprensión en el sistema educativo”, apuntan madre e hija, que se felicitan por todo lo que se ha avanzado en este terreno durante las últimas décadas. "La gente de mi edad y por supuesto, las personas mayores, vemos cómo los niños de seis u ocho años que ahora empiezan las clases se encuentran con mucho menos rechazo”.

Jóvenes con albinismo juegan en un columpio durante un encuentro | Foto de la asociación Alba

CONOCERSE Y ACEPTARSE

Para Beatriz, otra de las ventajas de los campamentos y de las actividades que organizan en Alba son "este conocimiento mutuo”. “Tenemos que conocernos entre nosotras para compartir experiencias y apoyarnos y defender nuestros derechos".

“A la asociación vienen personas de 65 o 70 años que, hasta que no se afiliaron a Alba después de jubilarse, nunca habían conocido a otro albino como ellas. Seguramente eran los únicos en su pueblo o en su barrio, y nunca habían tenido relación con nadie similar”, agrega su madre como presidenta de esta organización.

A modo de ejemplo, Beatriz rescata el caso de un niño que llegó a Alba con 13 años y que había sufrido acoso escolar durante mucho tiempo. “No quería ser albino y sentía un fuerte rechazo hacia su condición". “Tres años después, lo ve como algo normal, como una característica más” de su persona. En su opinión, este cambio se debió a que empezó “a tratar con otros albinos y a ver que éramos gente normal, que tenemos una vida como cualquiera y que el estigma no tiene por qué durar siempre”.

Por eso, aduce que entablar relaciones con personas albinas, ya formadas, que tienen un trabajo y quizás una familia, “nos ayuda mucho”. También reconforta a los padres, que cuando se enfrentan a un recién nacido con albinismo "están muy perdidos”.

Mónica vuelve a recordar el diagnóstico de la dermatóloga que, cuando Beatriz era muy pequeña, le dijo que nunca podría salir de casa. “Asusta mucho oír eso”, por lo que pide que los médicos especialistas estén bien formados en enfermedades raras como el albinismo. “Muchos de ellos nunca han tratado con una persona albina en toda su vida profesional, y no conocen ni los tratamientos, ni las tipologías, ni muchos síntomas”.

Por eso, el gran empeño de madre e hija es impulsar el asociacionismo en Alba para reunir al mayor número de personas afectadas y sus familias. Porque Beatriz y Mónica tienen claro que “juntos nos conoceremos mejor, seremos más fuertes y podremos llegar más lejos".