Con motivo de la celebración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los pacientes han elegido como lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'. Un objetivo que la profesión farmacéutica “comparte plenamente, renovando su compromiso de trabajar por mejorar la salud y bienestar de todos ellos”.

De hecho, el Cgcof recordó el problema que implica la escasez de tratamientos y las dificultades de acceso a los mismos. Esta implicación de los farmacéuticos se remonta al año 2000, cuando el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, con el apoyo del Consejo General, organizó el primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, y del que ya se han celebrado diez ediciones.

Se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia no supera los 50 casos por cada 100.000 habitantes. Considerando las cifras de manera individual se puede tener la percepción de que padecer una enfermedad rara es extremadamente improbable.

Sin embargo, se estima que existen entre 5.000 y 8.000 patologías poco frecuentes. El resultado es que se calcula que en España hay en torno a 3 millones de pacientes de estas enfermedades, y 30 millones en el conjunto de la Unión Europea.

PAPEL DE LA FARMACIA

Además, el Cgcof destacó que el farmacéutico comunitario ejerce un papel fundamental para suministrar información a un amplio sector de la población y de redirigir a pacientes no diagnosticados que acuden a las farmacias como primera toma de contacto con el sistema sanitario.

Además, según un reciente estudio de Pharmaceutical Care realizado en 2022, los pacientes con enfermedades raras o sus familiares o cuidadores calificaron por encima de un cuatro sobre cinco su satisfacción con la atención recibida en su farmacia, y más de un 80% recomendaría su farmacia a otros pacientes de enfermedades raras.

Con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre la realidad de las enfermedades raras en España y sobre la situación de los tratamientos disponibles, especialmente en cuanto respecta a aquellos que mayor innovación han supuesto en los últimos años, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos “se suma a la celebración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras con la publicación de un informe, esperando que la reivindicación de ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ se haga pronto realidad, facilitando un acceso más rápido a las innovaciones farmacéuticas”.