Feder a través de sus redes sociales y de su web que también se ha podido constatar que “mientras se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento”. Esto sucede en el 29,37% de los casos, o si lo recibe es un tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).

La federación sitúa en un 31,26% los casos que perciben una “agravamiento” de la enfermedad, a partir de la información extraída del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) de 2017.

En lo que concierne a la calidad de la atención sanitaria de dichos informes se desprende que el 46,82% “no se siente satisfecho” con este servicio y que el 47% recibe un tratamiento que consideran “inadecuado o que no es el que necesitan”. Además, el 21% de los pacientes encuentra que la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula.

Feder pone el foco sobre ese 44% de afectados que no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para el abordaje de su patología, más aún si se tiene en cuenta que en el 85% de los casos Los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad “son tratamientos continuos o de larga duración”.

Así las cosas, más de la mitad de las familias (un 51%) tiene dificultades para acceder a estos medicamentos y sus costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.

Como último dato reseñable, la federación destaca que más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad de las cuales el 35,40% “no están satisfechas con el grado de discapacidad reconocido”.