Según informó este miércoles Feder, el encuentro tuvo como objetivo compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. La jornada se desarrolló en las instalaciones del Creer-Imserso con la participación de expertos y responsables institucionales.

El primer día estuvo marcado por la participación activa del movimiento asociativo, que protagonizó dinámicas de bienvenida coordinadas por especialistas de ambas entidades. Las organizaciones compartieron experiencias, retos y estrategias para alcanzar objetivos colectivos, fortaleciendo así la cohesión del movimiento.

Durante los módulos formativos, las asociaciones presentaron proyectos concretos y buenas prácticas que ilustran el impacto directo de su trabajo en la vida de las personas afectadas. Entre las iniciativas destacadas figuraron el proyecto Únicas, que apuesta por la humanización de la atención sanitaria, y programas de formación y empleo inclusivo.

PROYECTOS INSPIRADORES

La Asociación Síndrome Williams de España expuso sus programas de formación y empleo inclusivo, mientras que la Asociación Española de Prader-Willi presentó la creación de residencias especializadas. Por su parte, la Fundación Querer mostró su Club de Amigos y la Asociación Española de Patologías Mitocondriales compartió sus proyectos de investigación y actividades de ocio.

Estas intervenciones permitieron generar debate y aprendizaje colectivo, visibilizando el impacto del trabajo asociativo en las políticas públicas y la calidad de vida de las familias. El intercambio de experiencias de éxito se convirtió en uno de los ejes centrales de la formación.

"La participación activa de las entidades en esta jornada demuestra la fuerza de nuestro tejido asociativo, capaz de generar conocimiento, unir fuerzas y transformar las políticas públicas desde la experiencia directa de quienes conviven con estas enfermedades", destacó Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

El segundo día estuvo marcado por la presentación del 'Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras'. El documento, elaborado por el Centro Español de Documentación e Investigación (Cedid) para el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, analiza el impacto de las políticas públicas.

ACCIÓN PÚBLICA NECESARIA

El director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco, subrayó la importancia de la acción pública para consolidar un modelo preventivo. "Este estudio nos interpela a actuar. Solo mediante la acción pública podremos consolidar un modelo de prevención y atención integral que ofrezca esperanza a las personas con enfermedades raras", manifestó.

Asimismo, Martín Blanco añadió que "la inclusión implica estar, proteger, progresar y convivir. La autonomía es clave para la libertad, y el derecho a la salud debe abrir las puertas a todos". El responsable institucional se declaró aliado de Feder y Creer en esta labor.

El encuentro contó con testimonios de representantes del movimiento asociativo que resaltaron la importancia de la prevención y el cribado temprano. Xavier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, destacó la relevancia del cribado neonatal.

"Detectar la enfermedad desde los primeros días permite iniciar tratamientos tempranos, mejorar la calidad y esperanza de vida y reducir desigualdades. La prevención salva vidas", explicó Caballero. Por su parte, Gemma Iribar, de la Asociación ALBI-España, señaló que el estudio permite "identificar barreras y diseñar políticas públicas más justas".

La Escuela incluyó cinco módulos formativos que combinaron aprendizaje técnico, reflexión política y puesta en común de buenas prácticas. Entre ellos figuraron el análisis de marcos internacionales y autonómicos, la presentación de proyectos inspiradores y talleres sobre acceso a medicamentos huérfanos.

También se desarrolló un módulo sobre el Manual de Gestión de Casos como herramienta integral para la atención social y psicológica. El programa se completó con un taller sobre el Programa de Ayudas de Feder, centrado en gestión de proyectos y captación de fondos.

La vicepresidenta de Feder, Fide Mirón, cerró la XIV Escuela destacando la energía, el compromiso y la generosidad de los participantes. "Ha sido valioso volver a sentir la fuerza de nuestro tejido asociativo, que sigue creciendo y fortaleciéndose gracias a cada uno de vosotros", expresó.