Así lo destacó este jueves tras la reciente comparecencia celebrada en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de la Cámara Baja, donde acudió el presidente de Feder, Juan Carrión, quien también habló en representación del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Durante su intervención, se puso de manifiesto "cómo las enfermedades raras derivan en discapacidad y dependencia en la mayoría de los casos: más del 65% son patologías graves y limitantes, que afectan desde edades muy tempranas y cuyo pronóstico, en muchos casos, compromete la vida".

A través de esta comparecencia, Feder compartió propuestas para abordar esta realidad, entre las que destacan "la agilización de los tiempos de diagnóstico, especialmente mediante un programa de cribado neonatal ampliado y homogéneo en todo el territorio"; la adaptación de los baremos de discapacidad a la complejidad de estas enfermedades, "que suelen tener una evolución imprevisible y rápida"; la coordinación "real" entre sanidad y servicios sociales, "para garantizar una atención sociosanitaria integral"; el acceso en equidad a los tratamientos, "sin importar el lugar de residencia"; y el impulso a campañas de sensibilización" y medidas que aseguren una accesibilidad universal "ajustada" a las especificidades de las enfermedades raras.

Feder también subrayó "la importancia de no depender de listados cerrados para acceder a derechos como la jubilación anticipada". "Creemos firmemente que el acceso a prestaciones debe basarse en la evidencia clínica, no en una lista restrictiva que deja fuera a personas en situación de especial vulnerabilidad", indicaron desde la federación, que trabaja desde hace 26 años por y para las personas con enfermedades raras desde una perspectiva integral.

OBSERVATORIO

Feder subrayó que la intervención de Carrión en el Congreso fue posible gracias a la invitación de la Comisión y al papel de la federación dentro del Observatorio Legislativo, que celebrará su V aniversario el próximo 3 de julio. "Desde su creación en 2020, Feder forma parte activa del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, aportando el enfoque de los pacientes y el conocimiento que nos otorgan nuestros servicios, nuestras entidades y nuestra trayectoria", señaló la federación.

"El Observatorio ha elaborado ocho informes estratégicos con propuestas legislativas clave, y en todos ellos nuestra voz ha estado presente para asegurar que las políticas públicas respondan a las necesidades reales del colectivo. En concreto, hemos impulsado la necesidad de adaptar el baremo de discapacidad, avanzar hacia un cribado neonatal universal y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, entre otras medidas", subrayaron desde Feder.