El presidente de Feder, Juan Carrión, y la directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano recibieron a doña Letizia en la sede de la Federación. La Reina preside esta reunión de trabajo desde al año 2013.

La reunión, según informó Feder, ha girado en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra "la intervención, por primera vez, de Feder ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea" remarcó Juan Carrión.

La acción estratégica de la organización para 2024, un año muy importante para ellos ya que se cumple el 25 aniversario del nacimiento de Feder, arrancará con la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que la organización lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.

Todas las acciones que Feder ha compartido con doña Letizia "van de la mano de las 418 organizaciones de pacientes que conforman hoy la federación. Un colectivo en su mayoría joven para el cual la federación gestiona diferentes modalidades de ayudas que permitan dar respuesta a sus necesidades a la par que atender a la idiosincrasia de cada entidad", destacaron las mismas fuentes.

En la reunión se ha abordado también la proyección de la organización en el impulso de la investigación, que tendrá un gran protagonismo en la agenda de Feder, especialmente en la de transformación social. La organización trabajará para incrementar y optimizar los recursos destinados a la misma a la par que dar continuidad a iniciativas de impacto ya existentes como IMPaCT-Genómica o el PERTE de Salud y Vanguardia.

Por otro lado, Feder ha compartido la estrategia que seguirá a través de su Fundación, mediante la cual impulsa desde 2015 una convocatoria anual de ayudas que tendrá continuidad este año y que, hasta la fecha, ha permitido apoyar 29 proyectos de investigación impulsados en 25 centros españoles. En la sesión se ha abordado igualmente una fotografía sobre las diferentes políticas y estrategias en enfermedades raras, comenzando por la recién actualizada Resolución de la ONU que, gracias a la organización y su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras, ahora también refleja a las personas en busca de diagnóstico.