El proyecto está liderado por la profesora doctora Carmen María Gómez Navarro, del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia. El estudio pionero busca ofrecer una radiografía actualizada de la situación de estos menores hasta los 16 años en las distintas etapas educativas y regiones del país.

La investigación fue presentada el pasado 16 de octubre en el Congreso Internacional organizado por Retina Murcia, durante la mesa redonda 'Impacto social y legal de las enfermedades visuales'. En esta mesa participaron la profesora del Departamento MIDE de la Universidad de Murcia e investigadora en este proyecto, la doctora Antonia Cascales Martínez y la doctora Encarna Guillén Navarro, especializada en Salud Pública y Medicina Comunitaria.

HERRAMIENTA INÉDITA

El equipo investigador consolidó la base teórica y metodológica del proyecto y diseñó una herramienta inédita: un 'Cuestionario Autoadministrable' dirigido a familias con hijos afectados por enfermedades raras visuales. Esta herramienta, elaborada y validada por expertos, permitirá analizar de forma rigurosa la realidad educativa, emocional y social de estas familias.

El cuestionario también evaluará la preparación del profesorado para atender la diversidad visual en las aulas. Para su difusión, el grupo cuenta con el apoyo de asociaciones de pacientes como Retina Murcia, Feder, Farpe, Onero o Acción Visión España.

El equipo de investigación está formado por profesionales de distintas disciplinas y se encuentra analizando las respuestas obtenidas. El objetivo es avanzar hacia un diagnóstico integral de la situación de estos menores en el sistema educativo español. La investigación comenzó en febrero de 2025 y finalizará en junio de 2026. Su propósito es identificar las dificultades, necesidades y apoyos específicos que enfrentan las familias de menores con patologías como la retinosis pigmentaria, el síndrome de Usher o la neuropatía óptica de Leber.

POLÍTICAS INCLUSIVAS

En eata línea la doctora Gómez Navarro señaló que "este proyecto pretende dar voz a las familias y sentar las bases para mejorar las políticas inclusivas que garanticen una respuesta educativa adaptada y equitativa para el alumnado con diagnóstico de enfermedad rara con limitación visual".

Una vez finalizado el estudio, se elaborará una guía práctica con recursos para centros educativos y familias. También se desarrollará un protocolo de buenas prácticas dirigido a la Administración Pública para mejorar la atención a estos menores.

El grupo multidisciplinar trabaja para visibilizar la realidad, efectos y consecuencias de las enfermedades raras en ámbitos como la sanidad, el trabajo social, la comunicación y la educación. Está conformado por la profesora doctora Carmen María Gómez Navarro, de la Universidad de Murcia, la doctora Dolores María Peñalver García, la doctora Antonia Cascales Martínez, el doctor José López Mellado, todos de la Universidad de Murcia, y el periodista Pedro García Recover.