Así lo trasladó Feder al Congreso de los Diputados con su conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’ en la que se dieron cita los principales agentes estatales y europeos.

En este sentido, los europarlamentarios españoles Susana Solís, Izaskun Bilbao y Rosa Estaràs, que ya apoyan la necesidad de un Plan de Acción en enfermedades raras, evidenciaron las oportunidades que supondría contar con él. Asimismo, el “gran consenso político de los principales grupos” demostró un “gran compromiso” para hacerlo posible de cara a las próximas elecciones europeas de 2024.

El primer bloque de la jornada evidenció cómo la comunidad de pacientes está y debe estar presente en el proceso de la transformación social, especialmente en lo relativo al desarrollo de la investigación y el abordaje sanitario.

La siguiente mesa redonda abordó los ‘retos y oportunidades para España ante un Plan Europeo en Enfermedades Raras’ y evidenció la participación de España en iniciativas de investigación para estas patologías. Contó con representación de los Ministerios de Ciencia e Innovación y Sanidad, a través del director del Instituto de Salud Carlos III, Cristóbal Belda, y el vocal asesor en la Dirección General de Cartera Común del SNS y Farmacia, Carlos Martín Saborido.