Esta reivindicación la hicieron en el marco de la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria 2022-2026, organizada junto a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (Chuimi) en Gran Canaria.

Según informó Feder, se reclamaron medidas “urgentes y eficaces” para mejorar la atención sanitaria y social de los más de 150.000 canarios que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en búsqueda de un diagnóstico. La directora general del Paciente y Cronicidad, Rita Tristancho, inauguró la jornada acompañada por el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, y el patrono de Fundación Feder, Germán López.

Asimismo, se celebraron mesas de análisis y, en la primera de ellas, se abordó la importancia del diagnóstico temprano, los centros de referencia del sistema sanitario y el Registro de Enfermedades Raras. En este espacio intervinieron la miembro de la Asociación Española ATR-X Miriam Tejera; el responsable de Gestión de Enfermedades Raras de la Provincia de Gran Canaria, Juan Carlos Pérez Marín, y la neuróloga Nuria Ruíz Lavilla.

Tejera visibilizó la realidad de los pacientes canarios y aseguró que sus reivindicaciones no son “favores, sino son derechos” y pidió más equidad, compromiso y más humanidad en el sistema sanitario. Los médicos denunciaron que sus unidades no cuentan con medios técnicos ni personales para poder llevar a cabo una adecuada atención a los pacientes.

Juan Carrión compartió la reivindicación de estos médicos para poder hacer un “abordaje multidisciplinar” a los pacientes que tienen enfermedades raras en Canarias. También, participó, entre otros, el genetista de laboratorio Alfredo Santana Rodríguez, quien trasladó importantes avances en genética para el diagnóstico de las enfermedades raras.

Por otra parte, para abordar la parte más social, la segunda mesa se centró en la atención sociosanitaria y la discapacidad para coordinar y dar una respuesta integral a las necesidades del colectivo. En ella, participó el miembro de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) Sergio Barrera, quien habló sobre discapacidad y puso sobre la mesa que alrededor del 65% de las enfermedades raras cursan con discapacidad por lo que es importante la conexión entre la parte sanitaria y la parte social.

En esta línea, estuvo presente, entre otras eprosnas, Yeray Santiago, de la Unidad de Gestión de Casos, Continuidad de Cuidados y Enfermería de Enlace del Chuimi, poniendo de relieve el papel de la enfermera gestora de casos para trabajar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales asegurando así la continuidad asistencial sin interrupciones.

La mesa fue cerrada por la directora general de Servicios Sociales e Inmigración, Elisabet Santana, que compartió con los asistentes los logros alcanzados a raíz de dos nuevos reales decretos que permitieron pasar de un sistema rígido a uno más “ágil”, reduciendo los tiempos de espera, eliminando trámites innecesarios y priorizando a las personas más vulnerables.

Finalmente, Juan Carrión reclamó que la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias cuente con una partida dentro de los presupuestos autonómicos para poder dar contenido a la misma y “avanzar en los derechos de los pacientes”.