Así lo precisó en un comunicado emitido coincidiendo con la celebración, este viernes, del Día Mundial de la Salud, en el que se conmemoran los 75 años de vida de la Organización Mundial de la Salud y se lleva a cabo bajo el lema ‘Salud para Todos’.

A este respecto, la federación hizo suyas las palabras de la propia OMS, para la que esta fecha significa “una oportunidad para mirar hacia atrás a los éxitos de salud pública que han mejorado la calidad de vida durante las últimas siete décadas. También es una oportunidad para motivar la acción para abordar los desafíos de salud de hoy y mañana”.

Por esta razón, Feder quiso “reconocer” el “papel fundamental” que la OMS ha ejercido en los últimos años y recordó que es el trabajo conjunto “una de las prioridades del movimiento internacional en la actualidad”, con el fin de “dar continuidad” a la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras aprobada en 2021.

“De esta forma, se busca dar un paso más en el reconocimiento de estas patologías y, desde una perspectiva clínica, motivar una resolución propia desde la OMS que impulse políticas sanitarias entre los Estados miembro”, sentenció la federación, convencida de que, si bien se han logrado “grandes avances” en la materia, también “se identifica una falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles dentro y fuera de nuestras fronteras para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico”.

En este sentido, recordó que esta fecha se conmemora, además, “poco después” del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que Feder ha “puesto el foco” en la “necesidad” de “contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje” que, a su entender, “implica la búsqueda de diagnóstico, tanto para el paciente como para todo su entorno”, a través de la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’.

“La idiosincrasia de las enfermedades raras hace que la mitad de las personas que conviven con ellas hayan esperado más de cuatro años para acceder a un diagnóstico, el 20% de ellas más de una década”, lamentó, al tiempo que explicó que, entre las “principales razones”, estarían “problemas de equidad” para acceder a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal, “tanto dentro como fuera de nuestro país”.

En este punto, advirtió de que, después de esperar años para “lograr poner nombre” a la enfermedad, “muchas” familias se encuentran ante “un nuevo reto”, como es la consecución de un tratamiento, “bien porque no existe o bien porque si existe no pueden acceder a él”.

“Ahora, tenemos más herramientas que nunca para lograr esta equidad a nivel global. En nuestro caso, trabajando de lo local a lo global para implicar a la OMS en el abordaje de las enfermedades raras, garantizando la implantación de la Resolución de la ONU a todos los niveles, apoyando a Iberoamérica y motivando el desarrollo de un Plan de Acción en Europa”, resolvió.