El encuentro se produjo, además, en un momento "estratégico" para la entidad, marcado por un modelo de gestión "renovado" y liderado por una nueva dirección que asume Isabel Motero, según precisó la federación en un comunicado.

En el marco de la reunión se expusieron los retos “estratégicos” que la nueva dirección y el nuevo equipo de gestión deberán afrontar y que se centrarán, de manera “prioritaria”, en “incrementar la cercanía” con las personas y con las 412 entidades que conforman la federación.

Motero, de la mano de la junta directiva, también se fijó el reto de “adecuar” la estrategia de la organización a “la realidad territorial promoviendo un abordaje más individualizado de las necesidades detectadas”.

Al inicio de la reunión el presidente de Feder, Juan Carrión, realizó una “fotografía” de lo que supuso el 2022 para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes en España y puso de relieve “importantes avances” en materia sociosanitaria y que además, la federación espera que “tengan su recorrido en el próximo año”.

Para la entidad, uno de los “máximos logros” fue el reconocimiento de las enfermedades raras en la Alianza Perte para Salud de Vanguardia, donde Feder participa como uno de los agentes del sector sanitario y que posiciona a estas patologías como una “prioridad”, reforzando la coordinación entre los agentes públicos y privados.

“Un avance desde el ámbito de la ciencia y la innovación, ya que contempla objetivos que impactarán especialmente en nuestra causa, como la medicina personalizada de precisión, las terapias avanzadas y otros fármacos innovadores”, sentenció.

Además, a lo largo de la reunión se hizo mención a la “oportunidad” que supone la publicación del real decreto por el que se regula la formación transversal de las especialidades en ciencias de la salud, como “primer paso” para el reconocimiento de la especialidad sanitaria de genética en España.

En paralelo, se presentaron algunos logros en el trabajo con las personas sin diagnóstico y, en concreto, se trasladó la importancia de que el portal europeo de enfermedades raras, Orphanet, haya incorporado en su codificación el trastorno raro sin un diagnóstico determinado.

Asimismo, se reivindicó que, gracias al trabajo de todos los agentes, entre los que está Feder y su tejido asociativo, en febrero se incluyeron la deficiencia de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria clásica y la hiperplasia suprarrenal congénita en la cartera del Programa Nacional de Cribado Neonatal.

En materia social se valoró, además, la ampliación de la edad de la prestación por cuidado de menor con cáncer o enfermedad grave, extendiéndose hasta los 23, y la publicación en el BOE del nuevo baremo para la valoración del grado de discapacidad, que sustituye al vigente de 1999 y cuya actualización y revisión ha constituido una “reivindicación histórica” del colectivo.

HOJA DE RUTA

Junto al presidente de Feder, en la reunión estuvieron presentes la vicepresidenta, Fide Mirón; la directora y responsable del eje de fortalecimiento y cohesión, Isabel Motero; la subdirectora y responsable del eje de funcionamiento eficaz y estrategia, María Tomé; la responsable del eje de sostenibilidad, Martha López; la responsable del eje de atención directa, Estrella Mayoral y la responsable del eje de transformación social, Patricia Arias y se profundizó en los “principales hitos” que buscan alcanzar los objetivos que establece el plan estratégico de la organización, que también se presentaron a la Reina, que “marcan su hoja de ruta” en los próximos años y a los que persiguen dar respuesta “todos los retos marcados para este 2023”.

Entre ellos, Motero destacó el acercar y generar “mayor proximidad” entre Feder y sus grupos de interés; promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral; liderar, promocionar y difundir el conocimiento en enfermedades raras; proporcionar servicios individualizados, en coordinación con sus entidades y priorizando los colectivos “más desfavorecidos” e impulsar la gestión “eficiente y de calidad” introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.

Los participantes en la reunión se detuvieron también en la necesidad de generar procesos de humanización en el trabajo de atención directa y con las familias, fortalecer el conocimiento y los procesos de estratificación del tejido asociativo como “base para la detección de necesidades” y la importancia de “optimizar” los recursos para “garantizar la viabilidad de todos los proyectos y servicios dirigidos a las personas y entidades”.

RED DE CENTROS DE ATENCIÓN DIRECTA

En el transcurso del acto, también se presentó el proyecto de la Red de Centros de Atención Directa, que tendrá su segundo encuentro presencial a final de este mes y que busca “poner en valor el trabajo de las entidades que prestan servicios de atención directa”. Estos centros “destacan”, según Feder, por su especialización, prestan unos servicios multidisciplinares a las personas, incluyendo rehabilitación, logopedia, enfermería, apoyo psicológico, fisioterapia o terapia ocupacional y representan un proyecto “de especial relevancia” para la entidad porque, a su entender, “permite multiplicar la capacidad de intervención directa del tejido asociativo”

Junto a ello, se presentó toda la estrategia a nivel internacional que este año adquiere para Feder “especial relevancia”, ya que España ejercerá la presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023. Su “objetivo” en este sentido es que las enfermedades raras “puedan estar presentes en la agenda" y "materializar" así el "compromiso" adquirido por el Ministerio de Sanidad en febrero, cuando, según Carrión, "trasladó públicamente su implicación en el impulso de un plan de acción a nivel europeo”.

En la misma línea, en el acto también se expuso el trabajo hacia una resolución de la Organización Mundial de la Salud, fruto de la Resolución sobre las personas que viven con una enfermedad rara adoptada por la ONU el 16 de diciembre de 2021.