Según informó Feder, su directora, Isabel Motero, fue la encargada de pedir la implantación de este plan partiendo de la base de que en 2016 ya se impulsó y que estuvo vigente hasta 2020 para trabajar en ocho líneas concretas: sistemas de información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención integral, investigación, formación, y participación y asociacionismo.

Un plan que, tal y como trasladó Motero, “quiere responder a la visión integradora que las personas afectadas, sus familias, sus cuidadores principales y los profesionales que les atienden necesitan para obtener las mejores soluciones basadas en la evidencia científica, siempre tratando de conseguir la mayor eficacia y eficiencia de los recursos disponibles”, tal y como se recoge en su prólogo.

Con este objetivo, en los últimos años, la sanidad madrileña y Feder trabajaron en la actualización del mismo con el objetivo de completarlo y actualizarlo a la realidad actual.

Sobre esta prioridad pivotó el evento celebrado en la Asamblea de Madrid que se enmarcó en la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que Feder lanzó por el Día Mundial de estas patologías y que se celebró el pasado 29 de febrero.

NIVELES DE ACTUACIÓN

Con esta campaña, Feder busca reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar, esto no significa que no se puedan frenar sus consecuencias.

Por ello, propone actuar desde tres niveles: investigación para entender su origen, diagnóstico para identificar la enfermedad precozmente, y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento, tal y como resumió Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de Feder.

Por su parte, el presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, recalcó la necesidad de contar con el apoyo unánime de los partidos que conforman la Asamblea “para avanzar, máxime teniendo en cuenta que la de Madrid es la comunidad que más tejido asociativo aporta a Feder”. En este sentido, Ossorio afirmó que el papel de pacientes y asociaciones es fundamental para posicionar necesidades en la agenda pública.