Así lo indicó la federación con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en un comunicado en el que recordó que tanto el Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) de 2017 como el estudio europeo Rare Barometer Voices de 2025 coinciden en que "en torno al 80% de las personas con estas patologías y que dieron respuesta ambos cuestionarios cursan también con discapacidad".

Según Feder, "la particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patologías sobre su origen y evolución ha condicionado históricamente la valoración de la discapacidad asociada" y, como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que "largo".

Además, los retrasos en la valoración suponen la dificultad de solicitar a tiempo las ayudas individuales a la discapacidad, "lo cual podría reducir el desarrollo o agravamiento de la enfermedad", cuando las ayudas son "fundamentales" e, incluso a veces "el único recurso" que tiene el colectivo para tener una mejor calidad de vida y prevenir el avance de la enfermedad.

Y si bien son muchas las necesidades que rodean a la discapacidad, "el tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder", recordó el presidente de Feder, Juan Carrión.

LA MITAD ESPERA MÁS DE UN AÑO

Frente a ello, en 2023 se implantó un nuevo baremo que supone una oportunidad al tratarse de una herramienta más flexible, que permite una valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos. Pese a ello, los datos que Cocemfe ha podido cuantificar este 2025 evidencian que el 48% reporta demoras superiores a un año.

Actualmente, Feder está desarrollando un análisis específico sobre las inequidades autonómicas en el sistema de convocatorias de ayudas individuales para personas con discapacidad, comparando tanto los tipos de ayudas como las cuantías teniendo en cuenta la renta neta media de cada comunidad autónoma.

En 2024 sólo nueve comunidades lanzaron convocatorias específicas con este tipo de ayudas: Andalucía, Aragón, Asturias, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, La Rioja, Navarra y Región de Murcia.

Sin embargo, incluso entre estas comunidades, Feder subrayó que existen diferencias "significativas" tanto en el número de tipos de ayudas como en su alcance, "generando inequidades que impactan directamente en el acceso a la adquisición de material adaptado, accesibilidad en el hogar y asistencia a terapias".

Ante este contexto, la federación tiene entre sus objetivos prioritarios continuar trabajando para identificar medidas que permitan mejorar la situación, como la formación a valoradores, impulsar la evaluación del baremo o la homogenización de las ayudas.