El encuentro reunió a profesionales del ámbito médico y científico, representantes de asociaciones de pacientes, personas afectadas y miembros del ámbito político, en una jornada centrada en la visibilización, la reivindicación de derechos y la mejora de la atención integral para las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en España.

La inauguración estuvo a cargo de la secretaria segunda del Congreso de los Diputados, Isaura Leal, y del presidente de Federación ASEM, Manuel Rego. Leal insistió en que el compromiso político debe traducirse en medidas que garanticen los recursos que necesitan los afectados, mientras que Rego recordó que detrás de cada diagnóstico “hay una necesidad” y pidió apoyo para las entidades que sostienen a las familias.

Expertos alertaron sobre desigualdades en la atención y demoras en tratamientos. De hecho, Cristina Domínguez, del Hospital 12 de Octubre, denunció la falta de acceso equitativo a unidades especializadas y cuidados básicos. Por su parte, la jefa de Sección de Neurología Infantil del mismo centro, Ana Camacho, subrayó la ausencia de cribado neonatal estatal y los largos trámites para aprobar medicamentos. A su vez, el director científico del Área de Enfermedades Raras del Ciber, José María Millán, destacó avances en genética, pero advirtió sobre la necesidad de una atención multidisciplinar.

El encuentro incluyó testimonios de jóvenes con enfermedades neuromusculares, como el de Sandra Margallo, quien defendió la importancia de espacios de apoyo, y el de José Raúl Pérez, que reflexionó sobre el impacto emocional del diagnóstico y reclamó educación y empatía para la integración.

Por último, Federación ASEM recordó las principales demandas del 'Manifiesto 15N 2025': una atención sociosanitaria integral, con especial relevancia para la figura del asistente personal profesional; el impulso de la investigación biomédica; la actualización del catálogo ortoprotésico; y la coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario, social y educativo. También pidieron extender los avances de la Ley 3/2024 a todas las enfermedades neuromusculares y a otras enfermedades raras.