Durante el mes de junio tienen lugar varios día internacionales relacionados con enfermedades neuromusculares: Día Mundial de la Miastenia, de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).

Por ello, el movimiento asociativo de personas con enfermedades neuromusculares representado por Federación ASEM y sus 32 entidades miembro, estarán activos durante todo el mes con actividades y eventos de concienciación, y apoyando las campañas en redes sociales, para dar la máxima visibilidad a estas patologías y a las necesidades específicas de las personas afectadas y sus familias.

En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares (ENM) que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Por ello, ante la invisibilidad de estas enfermedades para la mayoría de la población, Federación ASEM reclamó la necesidad de contar con “una atención sanitaria integral de calidad” que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar de forma equitativa en todo el territorio, es decir, “que haya los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan”.

En muchas ocasiones, la naturaleza progresiva y degenerativa de estas enfermedades, y la ausencia de tratamientos curativos a día de hoy, dan lugar a que estas patologías causen diferentes grados de discapacidad y pérdida de autonomía. Para el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, es fundamental “una atención especializada por parte del sistema sanitario, que posibilite obtener un diagnóstico temprano y certero y se facilite el acceso a tratamientos de fisioterapia y rehabilitación de forma continuada y personalizada”.