La epilepsia afecta a cerca de 500,000 personas en España, con las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) constituyendo un subgrupo de trastornos del espectro epiléptico de baja prevalencia pero de elevada gravedad, que generan un coste anual de aproximadamente 8.000 euros por individuo para el Sistema Nacional de Salud y a lsa que se unen cada año 20.000 nuevos casos diagnosticados que impactan profundamente a los pacientes y sus familias.

Los hallazgos clave indican que, aunque la mayoría de los casos de epilepsia pueden controlarse permitiendo una vida sin limitaciones, persisten desafíos significativos en el diagnóstico, tratamiento y abordaje social de la enfermedad. Las EED, que debutan en la infancia, presentan una complejidad adicional debido a su impacto progresivo en el desarrollo motor, cognitivo y conductual.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) ha compartido a través de sus redes sociales testimonios de pacientes en los que se explica que la enfermedad puede manifestarse a cualquier edad y a menudo es una condición de por vida, además de que existe una preocupación recurrente sobre el componente hereditario, especialmente cuando hay antecedentes familiares.

Las crisis se presentan de formas diversas y a menudo impredecibles, afectando la conciencia, la memoria y el control físico, explicaron desde la FEDE. Así, los pacientes describen desde auras y migrañas hasta convulsiones y caídas súbitas ("desplomes"). La pérdida de conciencia y memoria es otro de los síntomas que describen algunos pacientes.

La frecuencia de los episodios varía enormemente, desde cuatro episodios diarios hasta uno al mes. Los desencadenantes identificados incluyen el estrés, cambios bruscos de temperatura e incluso emociones intensas, como las provocadas por la música.

IMPACTO SOCIAL, LABORAL Y FAMILIAR

El estigma y la falta de comprensión generan barreras significativas en el ámbito social y profesional para los pacientes.

En cuanto a la discriminación laboral, según los datos que manejan los pacientes el porcentaje de paro es mucho más alto entre las personas con epilepsia que en la población general.

Para dar visibilidad a esta realidad, desde FEDE han compartido varios testimonios, uno de ellos describe cómo un "episodio llamativo" puede conducir a una "carta de despido" al día siguiente. Esto lleva a muchos pacientes a optar por trabajar por cuenta propia para evitar ser despedidos. También se les estigmatiza y aísla. Una paciente, integradora social de profesión, relata el maltrato verbal y el sentimiento de inferioridad: "lloré mucho porque te hace sentir inferior, porque te tratan de que no vales nada". En la infancia, esto se manifestaba en forma de burlas por parte de compañeros de colegio.

Además la enfermedad "termina agotando". La tensión y la falta de paciencia pueden deteriorar las relaciones con la pareja, los hijos y la familia, llevando en "un porcentaje importante" a divorcios. Es la percepción de una paciente que afirma con seguridad que la epilepsia tuvo que ver en su divorcio.

Sin embargo, el apoyo familiar es descrito como "continuo" y fundamental. En contraste, también se menciona la falta de información y el tratamiento del tema como un "tabú" dentro de la propia familia en el pasado.

HORIZONTE PROMETEDOR

Iniciativas como el Plan de Acción mundial intersectorial sobre epilepsia y otros trastornos neurológicos (IGAP) de la OMS y la alianza nacional 'EpiAlliance' fruto de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad y agentes de referencia en epilepsia (sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica), marcan un horizonte prometedor porque en conjunto con organizaciones como la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desempeñan un papel crucial en la provisión de recursos, apoyo y visibilidad en la lucha contra la epilepsia que requiere una estrategia compartida entre pacientes, familias, profesionales, instituciones y la sociedad en general.

La presidenta de la FEDE, Elvira Vacas Montero, señaló en una entrevista con Servimedia que "el próximo 19 de enero de 2026 se presentará en el Congreso la jornada 'Encefalopatías epilépticas y del desarrollo: Avanzando hacia un futuro sin barreras' para dar a conocer el informe 'Análisis de situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) en España' , en el que destaca la necesidad imperativa de situar estas patologías como una prioridad en la agenda política y asistencial".

Las propuestas de mejora se centran en cinco áreas críticas: la formación específica de profesionales sanitarios, la coordinación multidisciplinar, la optimización del acceso a terapias innovadoras, el fortalecimiento del apoyo psicosocial y la creación de protocolos para la transición de la atención pediátrica a la adulta.

Actualmente, España no dispone de un Plan Nacional de epilepsia que estructure las acciones necesarias para atender a un colectivo que, en el conjunto de las epilepsias, afecta a cerca de 500.000 personas en el país. Las EED, caracterizadas por su aparición temprana y su grave impacto en el desarrollo motor y cognitivo, requieren una respuesta coordinada que elimine las barreras actuales en el sistema sanitario, aseveraron.