SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
SanidadMás de la mitad de los neurólogos observa crisis ocultas en pacientes con epilepsia supuestamente controladaEl 52% de los neurólogos españoles detecta con frecuencia crisis no reportadas en pacientes con epilepsia considerados controlados, según los resultados de una encuesta nacional realizada a 127 especialistas y presentada durante el simposio ‘De frente a la epilepsia: visibilizando las crisis no controladas’, organizado por Angelini Pharma en el marco de la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludLa resistencia a los tratamientos para la epilepsia puede reducirse con el tiempoCerca de un tercio de los pacientes con epilepsia focal -una forma común de este trastorno neurológico- responde mal a las terapias disponibles, pero un nuevo estudio demuestra que también podrían experimentar una mejoría, o incluso un alivio total, de sus convulsiones
TribunalesEl Constitucional ampara a una madre porque el juez no investigó lo suficiente la muerte sospechosa de su hijoLa Sala Segunda del Tribunal Constitucional (TC), en sentencia cuyo ponente ha sido el magistrado Ramón Sáez Valcárcel, ha estimado por unanimidad el recurso de amparo presentado por la madre de una persona con discapacidad intelectual, que apareció muerta en el mar, contra las decisiones judiciales que rechazaron las diligencias de investigación porque no había indicios de que la muerte fuera violenta o de que la desaparición fuera involuntaria
SaludLa resistencia a los tratamientos para la epilepsia puede bajar con el tiempoCerca de un tercio de los pacientes con epilepsia focal -una forma común de este trastorno neurológico- responde mal a las terapias disponibles, pero un nuevo estudio demuestra que también podrían experimentar una mejoría, o incluso un alivio total, de sus convulsiones
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
PrestacionesUGT y CCOO exigen al Gobierno garantizar el derecho de las familias a la prestación por cuidado de hijos con enfermedades gravesUGT y CCOO han trasladado al secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones quejas de varias plataformas de afectados que denuncian a algunas Mutuas que limitan el derecho de las familias abrumándolas con “exceso de burocracia” que la ley no requiere, lo que dificulta su derecho a percibir la prestación por cuidado de hijo a cargo con enfermedades graves como el cáncer infantil, conocida como CUME
CannabisEl Gobierno aprueba el real decreto que regula el uso medicinal de cannabisLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros la aprobación del real decreto que regula el uso de fórmulas magistrales tipificadas elaboradas a partir de preparados estandarizados de cannabis para su uso medicinal
InvestigaciónLos ritmos cerebrales revelan cómo el cerebro elige las rutas para procesar la informaciónInvestigadores del Instituto de Física Interdisciplinar y Sistemas Complejos (Ifisc), centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el Instituto de Neurociencias (IN) y la Université Aix-Marseille (Francia) descubrieron que los ritmos cerebrales revelan cómo el cerebro elige las rutas para procesar información
SaludUn estudio respalda la eficacia de cenobamato en pacientes con epilepsia no controlada en la práctica clínica realEl 36º Congreso Europeo de Epilepsia, organizado por la International League Against Epilepsy (ILAE) en Lisboa, ha acogido la presentación de los resultados finales del estudio 'Freedon', el mayor análisis europeo en práctica clínica real con el fármaco cenobamato, en el que participaron 486 pacientes con epilepsia focal no controlada y antecedentes de entre dos y seis tratamientos previos
Día CerebroMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en EspañaMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en España, aunque son prevenibles en una mayoría de casos como en el 90% de los ictus y el 40% en el alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Día CerebroMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en EspañaMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en España, aunque son prevenibles en una mayoría de casos como en el 90% de los ictus y el 40% en el alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Día DravetLos pacientes con síndrome de Dravet reivindican concienciación e investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
El Parlamento Europeo ha celebrado el encuentro 'Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia', que ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, expertos clínicos e industria con el objetivo de impulsar una mayor integración de estas patologías en las prioridades sanitarias europeas
El 52% de los neurólogos españoles detecta con frecuencia crisis no reportadas en pacientes con epilepsia considerados controlados, según los resultados de una encuesta nacional realizada a 127 especialistas y presentada durante el simposio ‘De frente a la epilepsia: visibilizando las crisis no controladas’, organizado por Angelini Pharma en el marco de la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El Consejo General de Enfermería (CGE), a través de su Instituto de Investigación con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), ha editado una guía gratuita con pautas, orientaciones y recomendaciones prácticas para el manejo de la epilepsia
El Ejecutivo de Aragón informó este sábado de la aprobación en el último Consejo de Gobierno autonómico de la norma que regula y garantiza la accesibilidad universal de los perros de asistencia en la región, donde además de los perros guía están incluidos aquellos que acompañan a personas con epilepsia o diabetes
La Sala Segunda del Tribunal Constitucional (TC), en sentencia cuyo ponente ha sido el magistrado Ramón Sáez Valcárcel, ha estimado por unanimidad el recurso de amparo presentado por la madre de una persona con discapacidad intelectual, que apareció muerta en el mar, contra las decisiones judiciales que rechazaron las diligencias de investigación porque no había indicios de que la muerte fuera violenta o de que la desaparición fuera involuntaria
Determinadas modificaciones en la dieta de personas sanas mayores de 55 años podrían "mejorar la salud cognitiva durante el proceso de envejecimiento", según un estudio científico “pionero” ejecutado por el Grupo de Modelado Computacional de la Inteligencia, del Centro de Automática y Robótica (CSIC-UPM)
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros la aprobación del real decreto que regula el uso de fórmulas magistrales tipificadas elaboradas a partir de preparados estandarizados de cannabis para su uso medicinal
El coste económico medio anual de un niño con parálisis cerebral es 30 veces superior al de un niño sin enfermedades crónicas de la misma edad, y además aumenta a medida que lo hace la afección motora
El Festival Boreal 2025 convertirá a Tenerife este miércoles en “referente nacional de cultura accesible” al poner en marcha un plan pionero que garantiza la “plena inclusión” de personas con discapacidad
El Festival Boreal 2025 convertirá a Tenerife este miércoles en “referente nacional de cultura accesible” al poner en marcha un plan pionero que garantiza la “plena inclusión” de personas con discapacidad
El 36º Congreso Europeo de Epilepsia, organizado por la International League Against Epilepsy (ILAE) en Lisboa, ha acogido la presentación de los resultados finales del estudio 'Freedon', el mayor análisis europeo en práctica clínica real con el fármaco cenobamato, en el que participaron 486 pacientes con epilepsia focal no controlada y antecedentes de entre dos y seis tratamientos previos
Más de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en España, aunque son prevenibles en una mayoría de casos como en el 90% de los ictus y el 40% en el alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Más de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en España, aunque son prevenibles en una mayoría de casos como en el 90% de los ictus y el 40% en el alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
