Según informó la Fundación Síndrome de Dravet, el objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad rara, que se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. Además, su mortalidad es elevada y alcanza el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia.

Entre los enclaves emblemáticos que se iluminarán de morado este martes se encuentran los edificios del Congreso de los Diputados, la Fuente de Neptuno y la Asamblea regional, en Madrid; el Estadio de San Mamés, en Bilbao; el Parlamento de Galicia, en Santiago de Compostela; la Diputación de Barcelona y el Palacio de la Generalitat, en la Ciudad Condal; el Palacio de la Aljafería, en Zaragoza.

Según destacó la citada fundación, esto será posible gracias a la implicación de las administraciones públicas, principalmente de ayuntamientos, pero también de administraciones provinciales, como las diputaciones, y autonómicas, así como instituciones a nivel nacional.

Además, durante el día las familias afectadas organizarán quedadas en distintas ciudades en torno a estos emplazamientos “para trasladar un mensaje reivindicativo en busca de una mayor concienciación social y apoyo a la investigación”.

Con estos actos la fundación buscará “un modelo de atención integral y una transición real a la edad adulta”. El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, reclamó “un modelo de atención integral que no se limite a contar crisis epilépticas, sino que cuide el neurodesarrollo y las comorbilidades, y que garantice una transición ordenada hacia la vida adulta, hoy una de las grandes asignaturas pendientes. Ningún paciente debería ver mermadas sus opciones de desarrollo y de atención al alcanzar la mayoría de edad".