En este sentido, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) manifestó su adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para reclamar “la mejora y creación de Unidades de Referencia”, una reivindicación histórica en el colectivo de fibrosis quística, ya que actualmente “en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas”, según apuntó la entidad en un comunicado.

“Es una reivindicación que viene de lejos y prueba de ello es que la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), también consciente de su necesidad, ha iniciado un proceso de acreditación para ayudar al fomento de la creación de esas Unidades de Referencia, estandarizando los requisitos necesarios. Esta iniciativa ha comenzado el pasado año y esperamos que el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar un reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales”, afirmó el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva Juan Da Silva en un comunicado.

Asimismo, la FEFQ subrayó que “es fundamental que se siga el ‘Consenso europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística (FQ)’, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de estas personas está relacionado con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

La Federación Española de Fibrosis Quística además de a Feder, se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero “para visibilizar las dificultades de un acceso al diagnóstico y al tratamiento”.

Bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', Feder busca este año “impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

INVESTIGAR ES VITAL

De otro lado, desde Feder se instó a continuar investigando “porque sin investigación, no hay esperanza. “Es fundamental que España se sitúe como un país impulsor de la investigación y la innovación, alcanzando el reto de llegar al 1,25 del PIB”, afirma su presidente Juan Carrión.

"La llegada de los nuevos tratamientos moduladores a nuestro país ha mejorado de forma muy considerable la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Esto no sería posible sin la investigación y es por ello por lo que debemos insistir en la inversión en investigación como objetivo clave”, concluyó el presidente de la FEFQ Juan Da Silva.