Con motivo de la celebración el 17 de abril del Día Mundial de la Hemofilia, Fedhemo subrayó que entre estas patologías menos frecuentes se encuentran la Tromboastenia de Glanzmann, el déficit de factor VII, factor V o el déficit de fibrinógeno (factor I), que continúan siendo grandes desconocidas para la sociedad y, en ocasiones, también para el sistema sanitario, lo que retrasa su identificación.

La campaña contará con acciones participativas como el #RetoPrendaRoja, que invitará a la ciudadanía a vestir una prenda roja en señal de apoyo, así como la iluminación de edificios emblemáticos de toda España en color rojo, como muestra de compromiso institucional y social con las personas con coagulopatías.

Diversas organizaciones se sumaron a esta acción, demostrando que la colaboración es clave para avanzar hacia una atención más equitativa.

El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, destacó que “el diagnóstico es el punto de partida de todo el proceso asistencial. Sin diagnóstico, no hay acceso a tratamiento, ni a seguimiento, ni a una adecuada calidad de vida. Aún hoy, muchas personas conviven con síntomas sin tener un nombre para lo que les ocurre”.

DIFICIL DIAGNÓSTICO

Asimismo, subrayó la necesidad de poner el foco en los déficits raros de la coagulación, “que presentan mayores dificultades de identificación por su baja prevalencia y menor conocimiento”.

Por su parte, el presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, el doctor Ramiro Núñez, señaló que “avanzar en el diagnóstico precoz requiere reforzar la formación de los y las profesionales sanitarios, así como mejorar el acceso a pruebas específicas que permitan identificar estas patologías con mayor rapidez y precisión”.

Además, insistió en la importancia de abordar la infradiagnosis en mujeres con coagulopatías, “históricamente invisibilizadas pese a presentar síntomas que impactan significativamente en su calidad de vida”.

Desde Fedhemo se hizo un llamamiento a las administraciones públicas, profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto para seguir avanzando en la equidad en el acceso al diagnóstico, especialmente en el caso de las enfermedades raras de la coagulación. Tal y como recuerda la campaña, el diagnóstico es la primera atención.