El encuentro tendrá lugar a las 17 horas en la sede nacional del PP y se produce un día antes de que el partido defienda en el Congreso de los Diputados la proposición de ley que ha elaborado para aprobar un texto que el Gobierno lleva rechazando dos años.

La pasada legislatura se presentó esta ley en el Congreso y se aprobó por unanimidad el primer paso de admisión a trámite pero pasó a comisión para su debate y mejora, el Gobierno retrasó el plazo de enmiendas hasta 48 veces. Al convocarse las elecciones generales, decayó la ley, por lo que ahora el trámite debe volver a empezar desde cero.

Fuentes del PP subrayaron que esta es una de las prioridades de Feijóo, puesto que estaba incluida en su programa electoral para los comicios del pasado mes de julio. En este sentido, el debate que acogerá el Congreso esta semana es "una de las primeras proposiciones de ley que el PP lleva al Pleno ante la necesidad de tantos afectados por esta enfermedad que siguen esperando por esta ley".

El PP quiere demostrar así que "va a cumplir con ese compromiso" porque considera que "no puede ser que otro tipo de leyes se tramiten con más urgencia y no se tenga en cuenta la dignidad de la vida de tantos enfermos" que tienen ELA.

En la reunión de este lunes se explicará a los representantes de la asociación conELA los detalles de la proposición de ley defendida por el Grupo Parlamentario Popular.

La iniciativa fue registrada el pasado 15 de diciembre. Las líneas generales de su propuesta pasan por reconocer "la situación de dependencia" de los pacientes diagnosticados y su estatus como "consumidores vulnerables", así como mejorar la formación de los profesionales y cuidadores.

También busca que se actualice la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de la ELA "en el plazo máximo de seis meses de la entrada en vigor" de la proposición de ley. Ello implica técnicas, tecnologías o procedimientos, incluidos los ortoprotésicos.

En paralelo, la proposición de ley del PP contempla un plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes con ELA, la creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional para investigar esta enfermedad y un registro nacional para contabilizar el número de pacientes.

Como recoge el texto del PP, la edad media de inicio de la ELA se sitúa entre los 40 y los 70 años —es la enfermedad neuromotora más frecuente en la edad adulta— y tiene asociada una supervivencia media estimada entre los tres y los cinco años que únicamente es superada en el 10% de los casos diagnosticados.