Esta guía responde a la pregunta frecuente entre familiares de personas con discapacidad sobre el futuro de sus seres queridos en su ausencia, Y es que, a juicio de la entidad, en España, planificar el futuro de una persona con discapacidad intelectual sigue siendo, en muchos casos, una asignatura pendiente reforzada por la complejidad administrativa, la falta de información y la dificultad de la independencia económica debido a la baja tasa de empleo de apenas el 21,9%. Este contexto se traduce en una dependencia prolongada del entorno familiar, que en muchos casos asume la planificación del futuro sin contar con herramientas claras.

Con esto en mente, la Fundación Álex Rivera presentó la ‘Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual. Marco legal, jurídico y económico’, un documento práctico y accesible pensado como hoja de ruta para abordar decisiones clave a lo largo de toda la vida, desde el acceso a ayudas, medidas de apoyo, hasta la organización del testamento o el patrimonio protegido.

La guía se presentó en un evento en el que participaron el presidente y fundador de la Fundación Álex Rivera, Carlos Rivera; el CEO de la entidad, Ramón González Real; y el director general de Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo.

Ramón González Real abrió la sesión destacando el propósito y la relevancia de esta guía en el acompañamiento a las familias. En este sentido, indicó: “Nos gusta pensar en esta guía como un camino que va desde el vértigo inicial que pueden sentir muchas familias al verse en la necesidad de pensar en el futuro de sus seres queridos con discapacidad, hasta el largo plazo. Es una forma de pasar del miedo a la acción para construir tranquilidad”.

Por su parte, Javier Luengo señaló la importancia de la guía tanto para las familias como para las personas con discapacidad: “Las personas con discapacidad son ciudadanos de pleno derecho que, como todos nosotros y esta guía es una hoja de ruta para planificar el futuro de estas personas con sus deseos y necesidades”.

Además, profesionales, familias y personas con discapacidad han compartido en una mesa redonda testimonios sobre los retos de anticipar el futuro en un sistema que, según coinciden, exige más información y acompañamiento.

En este sentido, la madre de tres hijos, dos de ellos con discapacidad, Ana Marshall, manifestó: “Nunca es tarde para empezar, pero cuanto antes se empiece, mejor”. Además, ha destacado la importancia de tener conversaciones con los familiares, incluidos los familiares con discapacidad, por muy incómodas que sean. También rodearse de profesionales y asistir a charlas.

En esta misma línea, Ariel Navarro, que tiene una hermana con discapacidad intelectual afirmó que “lo importante es empezar, con mucha paciencia porque son procesos largos que involucran a personas; y rodearse de personas que puedan ayudar”.

Por su parte, el joven con discapacidad en búsqueda activa de empleo, Jaime Padrino, expresó la importancia de “tener a la persona con discapacidad en el centro de las decisiones, porque independientemente de la discapacidad, son personas como el resto”. A esta declaración se unió la trabajadora social y coordinadora de proyectos de Plena Inclusión Madrid, Rebeca Chacón, que aconsejó tener en cuenta a la persona con discapacidad en la toma decisiones y advirtió: “No es un camino para recorrer solos, hay que rodearse de profesionales para avanzar en el presente y a largo plazo”.

Por último, el fundador y presidente de la Fundación Álex Rivera, Carlos Rivera cerró el acto reafirmando que: “Lo importante es empezar cuanto antes situando siempre a la persona con discapacidad en el centro de las decisiones y contando con el apoyo de familiares, profesionales y entidades sociales que acompañen a las familias en este camino”.

MÁS SOBRE LA GUÍA

El documento recuerda que cada persona y cada familia tienen necesidades y circunstancias propias, y las medidas más adecuadas deben valorarse siempre de forma individualizada, subrayando la importancia de adaptar la planificación a cada realidad.

Además, insiste en lo importante que es hacerlo anticipadamente, ya que muchas familias retrasan este proceso por miedo o porque no disponen del tiempo, la información o los recursos necesarios. Sin embargo, la planificación vital implica analizar aspectos presentes y futuros: el proyecto de vida (empleo, vivienda, relaciones), los apoyos, los recursos económicos disponibles, las redes de apoyo, etc.