El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, será el encargado de presentar ante los grupos parlamentarios una hoja de ruta dirigida al Gobierno de Navarra y al Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, en una sesión de trabajo centrada en las principales carencias del sistema actual. Junto a él intervendrán el neuropediatra Sergio Aguilera Albesa, especialista del Hospital Universitario de Navarra, y los padres de un menor afectado por el Síndrome de Dravet, que aportarán la visión clínica y familiar de una enfermedad considerada una de las epilepsias infantiles más graves, según informó la fundación.

Esta entidad sin ánimo de lucro alertará del importante infradiagnóstico existente en Navarra, donde solo constan 11 casos identificados, cuando por incidencia poblacional deberían registrarse más del doble, lo que, según la entidad, evidencia retrasos en el diagnóstico y falta de sospecha clínica. Entre sus principales demandas figura "la reducción de los tiempos diagnósticos, mediante formación específica para pediatras, médicos de Atención Primaria y otros profesionales sanitarios", así como el acceso protocolizado a pruebas genéticas ante crisis epilépticas precoces.

Asimismo, la fundación adelantó que reclamará la creación de una Unidad de Referencia Multidisciplinar en el Hospital Universitario de Navarra que integre neuropediatría, neurología de adultos, psicología y rehabilitación, con el objetivo de "garantizar una atención continuada a lo largo de toda la vida del paciente".

La propuesta incluye también "la implantación de protocolos de urgencias específicos, la mejora de la seguridad del paciente y el acceso financiado a terapias no farmacológicas y productos ortoprotésicos, con el fin de aliviar la carga asistencial y económica de las familias".

La Fundación Síndrome de Dravet explicó que con esta acción pretende instar a la Comunidad Foral de Navarra a actualizar su planificación en enfermedades raras y a situarse como referente en la atención a las epilepsias complejas, evitando que los pacientes queden sin diagnóstico o atención especializada por falta de recursos o coordinación sanitaria.