Esta enfermedad de rápida evolución afecta a funciones básicas como la movilidad o la deglución, y deteriora notablemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, con un alto grado de dependencia y sufrimiento y una gran carga familiar y sociosanitaria.

El encuentro solidario se celebra cada año desde el primer aniversario de Fundela en 2003, con el fin de conseguir fondos para la investigación y reunirse además con los voluntarios y personas afines a la Fundación.

En este contexto, Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de Fundela, destacó la necesidad de apoyo financiero para que la investigación progrese. “La visibilidad de la enfermedad no es suficiente. Hay recortes en investigación a nivel mundial", prosiguió, y "las donaciones han disminuido, se alargan los plazos, los fondos se distribuyen en más tiempo...".

Por ello, "hoy más que nunca son imprescindibles las ayudas monetarias”. Solas apuntó que Fundela financia actualmente diferentes proyectos de grupos de investigadores reconocidos en España, con el fin de avanzar hacia un futuro libre de esta enfermedad.

En concreto, los dos trabajos galardonados en la IX Convocatoria proyecto de investigación 'Por un mundo sin ELA', 'Sistemas CRISPR sintéticos y edición de bases para la corrección de alta precisión y sin restricción de mutaciones asociadas a ELA'; junto con 'Multiplicidad en herramientas diagnósticas para ELA', contaron con una dotación económica de 100.000 euros cada uno.

Por otro lado, en la IV Convocatoria de proyectos de investigación para jóvenes investigadores 'Por un mundo sin ELA', dos proyectos ('Evaluación del mecanismo patológico de ARPP21 como gen causativo de ELA familiar para el desarrollo de una terapia de ARN antisentido' y 'Nuevos sistemas de editores de bases basados en LNPs para el estudio y corrección de mutaciones asociadas a ELA') recibieron una ayuda financiera de 15.000 euros cada uno.