El documento fue elaborado por esta asociación perteneciente a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), con el objetivo de "mejorar el acompañamiento de pacientes y familias y reducir la desinformación que rodea a esta patología".

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad autoinmune y crónica que se caracteriza por una producción excesiva de colágeno, lo que provoca el endurecimiento y engrosamiento de la piel y puede afectar de forma progresiva a distintos órganos internos, como los pulmones, el corazón, el sistema digestivo o los riñones. Su evolución es muy variable, lo que dificulta tanto el diagnóstico precoz como el abordaje terapéutico, y obliga a un seguimiento médico especializado y continuado, según explicaron los especialistas de la AEE.

La guía explica de forma didáctica qué es la esclerosis sistémica, cuáles son sus principales manifestaciones clínicas y por qué no existe un único perfil de paciente. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran el fenómeno de Raynaud, la rigidez y tirantez de la piel, el dolor articular, la fatiga crónica, los problemas digestivos y, en algunos casos, complicaciones pulmonares o cardiovasculares que pueden condicionar seriamente la calidad de vida.

FRENAR LA PROGRESIÓN

Uno de los ejes centrales del documento es el abordaje terapéutico. Aunque actualmente no existe una cura para la esclerosis sistémica, la guía detalla los tratamientos disponibles para controlar los síntomas, frenar la progresión de la enfermedad y prevenir complicaciones. Estos incluyen fármacos inmunosupresores, tratamientos vasodilatadores para mejorar la circulación, terapias dirigidas a la afectación pulmonar o digestiva, así como medidas de rehabilitación y fisioterapia. La AEE subrayó "la importancia de un enfoque multidisciplinar, en el que reumatología, neumología, cardiología, digestivo y atención psicológica trabajen de forma coordinada".

La publicación también dedica un amplio espacio a los cuidados diarios y a la vida cotidiana con esclerosis sistémica, abordando cuestiones como la adaptación del entorno, el manejo del dolor, la alimentación, el impacto emocional, la vida laboral y las relaciones sociales. Según recoge la guía, "vivir con esclerosis sistémica implica aprender a convivir con la incertidumbre", por lo que "disponer de información comprensible y realista resulta fundamental para reducir la ansiedad y favorecer la autonomía personal.

Desde la AEE señalaron que la guía nace de la experiencia directa de las personas afectadas y de las consultas más habituales que llegan a la asociación. "Nuestro objetivo es que nadie se sienta solo ni perdido tras el diagnóstico, y que pacientes y familias tengan una referencia fiable a la que acudir". El documento está pensado no solo para quienes conviven con la enfermedad, sino "también para familiares, cuidadores e incluso profesionales sanitarios que buscan una visión global y humanizada".

La AEE es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja desde hace años para visibilizar esta enfermedad rara, defender los derechos de las personas afectadas y mejorar su calidad de vida a través de la información, el apoyo mutuo y la sensibilización social. Forma parte de la confederación Cocemfe, que actúa "como voz común ante las Administraciones Públicas para promover la inclusión y la igualdad de oportunidades".

La edición de la guía fue posible gracias a la financiación obtenida mediante subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco de su apoyo a proyectos dirigidos a mejorar la información, la atención y el acompañamiento de personas con enfermedades raras y discapacidad.

Disponible en formato digital e impreso, la guía "refuerza el papel de las asociaciones de pacientes como agentes clave en la humanización del sistema sanitario y en la construcción de una atención más informada, cercana y centrada en las personas".