Ante esta situación, expertos en psicooncología y oncología médica han creado una guía para pacientes y familiares que identifica las señales a las que prestar atención y poner el foco en lo que muchas veces pasa desapercibido, enfatizando en que la adherencia no depende solo de la voluntad y proponiendo recomendaciones.

En 2026 se prevé que se diagnostiquen más de 38.000 nuevos casos de cáncer de mama en España, el cáncer más frecuente en mujeres en nuestro país. A pesar de los avances en el diagnóstico y el tratamiento, que han permitido mejorar de forma notable la supervivencia, el cáncer de mama continúa siendo un reto sanitario, social y emocional y uno de sus desafíos es la falta de adherencia terapéutica, especialmente con el tratamiento endocrino, tras haber recibido cirugía, radioterapia o quimioterapia.

Esta falta de adherencia terapéutica sigue siendo un problema de salud pública de gran magnitud ya que la continuidad del tratamiento a largo plazo es un factor clave para mejorar la supervivencia global de las pacientes.

“¿Notas que estás menos implicada o con menos ganas de seguir con el tratamiento?” “¿Te cuesta más hablar con el equipo médico, minimizas síntomas, ocultas cosas o te da pereza ir a revisiones?” “¿Te viene a menudo el pensamiento: “¿Y si lo dejo?” son algunas de las señales de alerta en torno a las dudas, cansancio o desánimo identificadas por la psico-oncóloga Marta de la Fuente en la guía desarrollada por Lilly en colaboración con la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), el Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama y el Grupo de Investigación Clínica en Cáncer de Mama SOLTI.

Además de ayudar a la paciente y a su entorno a identificar las principales señales que pueden percibir ante la falta de continuidad de los tratamientos, destaca el papel clave del equipo médico en el acompañamiento y apoyo a las pacientes durante todo el proceso.

Esta guía, que forma parte del movimiento ‘Entre Ellas’, se enmarca en el proyecto CaMBIOAT y se encuentra en este enlace, es una de las soluciones propuestas, pone el foco en lo que muchas veces pasa desapercibido y propone recomendaciones como tomarse un tiempo antes de tomar decisiones importantes en momentos de cansancio o desánimo y recordar los beneficios a largo plazo del tratamiento. Y es que, la falta de continuidad del tratamiento puede verse comprometida por diversos factores físicos, emocionales y sociales. Contar con recursos adecuados que acompañen a las pacientes en este momento de su vida es esencial para ayudarles a mantener un correcto seguimiento de su tratamiento.

“La adherencia terapéutica no depende únicamente de la voluntad de la paciente. Influyen factores emocionales, físicos y sociales: los efectos secundarios, el cansancio acumulado, las preocupaciones laborales o familiares, o incluso cómo la persona percibe los beneficios y riesgos del tratamiento”, explicó Marta de la Fuente, psico-oncóloga sanitaria experta en emociones y salud. “Por eso, es fundamental entender esta adherencia como un proceso dinámico que necesita información y apoyo, no solo esfuerzo individual”, agrega.

“Las barreras que nos podemos encontrar para mantener la adherencia al tratamiento endocrino pueden ser muy diversas: falta de información, comunicación insuficiente con el médico, miedo a los efectos secundarios o incluso olvidos por la acumulación de responsabilidades personales o profesionales”, explica Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). “También puede aparecer falta de motivación cuando se trata de tratamientos prolongados; por lo que es importante que la paciente se sienta acompañada durante todo el proceso”, subraya.

COMUNICACIÓN CERCANA

Desde el ámbito asistencial, la doctora Susana De La Cruz, oncóloga médica del Hospital Universitario de Navarra y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), destaca la importancia de que las pacientes dispongan y comprendan desde el inicio su diagnóstico, el tratamiento pautado y los posibles efectos secundarios asociados, con información clara y adaptada a cada persona. "La evidencia científica nos demuestra que las pacientes mejor informadas son las que mejor cumplen los tratamientos indicados". Asimismo, es muy importante mantener una relación de confianza con el equipo médico para que las pacientes puedan plantear las preguntas o inquietudes que les surjan a lo largo del proceso de su enfermedad y de su tratamiento. Insiste en que facilitar herramientas para mejorar la comunicación con el equipo médico, así como potenciar estilos de vida saludable (ejercicio físico, una correcta alimentación y evitar tóxicos) son pilares fundamentales para un manejo proactivo de los posibles efectos adversos o de las dificultades que puedan surgir, buscando soluciones adaptadas a cada persona.

“Es importante que las pacientes sepan que no tienen que atravesar este proceso solas ni sentirse culpables por tener dudas, miedo o cansancio. Establecer una relación de confianza con el equipo médico y hablar cuando algo preocupa o dificulta seguir adelante con el tratamiento nos permite acompañarlas mejor y encontrar, junto a ellas, la forma más adecuada de afrontar cada etapa”, señala la Dra. De La Cruz.

Se estima que hasta un tercio de las pacientes abandona o no sigue correctamente el tratamiento endocrino durante los cinco años posteriores a cirugía, radioterapia o quimioterapia, y la adherencia puede disminuir más de un 25% entre el primer y quinto año1. Detectar estas señales permite actuar a tiempo y mejorar la continuidad terapéutica.

“Cuando una paciente expresa pensamientos como “¿y si lo dejo?”, lo más importante es validar esa expresión y normalizarla. Es fundamental que estos pensamientos se puedan expresar sin miedo a ser juzgada. En lugar de responder con presión o reproches, conviene abrir un espacio de escucha para entender qué hay detrás: cansancio, miedo a los efectos secundarios o dudas sobre el beneficio del tratamiento. Cuando la paciente se siente escuchada, es más fácil poder revisar la información con el equipo sanitario y tomar decisiones de forma acompañada y bien informada”, explica Marta de la Fuente.

En este proceso, el entorno cercano desempeña un papel clave. Escuchar sin juzgar, validar el cansancio emocional que puede generar un tratamiento prolongado, animar a la paciente a expresar sus dudas al profesional sanitario o ayudar a encontrar soluciones prácticas que faciliten el día a día son algunas de las pautas que se recogen para favorecer la continuidad terapéutica.

“La familia puede acompañar y apoyar, pero es importante hacerlo con afecto y empatía, sin generar presión ni culpabilizarla”, destaca Antonia Gimón, presidenta de FECMA. Además, señala el papel de las asociaciones de pacientes como espacios de acompañamiento emocional: “Permiten compartir experiencias con otras mujeres que han pasado por situaciones similares y contar con profesionales que orienten en momentos difíciles. No sustituimos a la sanidad, pero sí podemos complementar ese apoyo”.

Con esta iniciativa, Lilly indicó que refuerza su compromiso por identificar y detectar a tiempo posibles dificultades relacionadas con la adherencia terapéutica para fomentar un abordaje más humano y compartido durante el proceso del tratamiento. “En Lilly trabajamos para mejorar la vida de las personas con cáncer no solo a través de la innovación terapéutica, sino también impulsando iniciativas que ayuden a las pacientes a comprender mejor su tratamiento y a mantenerlo en el tiempo”, señala Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly España. “Ofrecer información clara y herramientas que permitan identificar a tiempo posibles dificultades contribuye a que las pacientes se sientan acompañadas y con mayor seguridad durante todo su proceso”, concluye.