Lafita convive con la ELA desde 2016 y fundó la asociación DalecandELA, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de otros afectados con esta enfermedad neurodegenerativa, visibilizarla ante la sociedad y a los gobiernos. La asociación ha logrado recaudar desde su fundación en 2019, más de 450.000 euros que se han donado a investigación y a ayudar a otros enfermos.

La ONG, a través de su fundador, ha realizado diferentes retos, como viajar a Bruselas en tándem; ha recibido diversos reconocimientos, como el Premio Sociedad Española de Neurología; y organiza desde 2021 el DalecandELA fest.

Además de esta región de California, 'Valle de la Muerte' es el nombre que se da al lapso de tiempo entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento. “Gran cantidad de proyectos biomédicos con garantías de éxito mueren en este proceso por falta de financiación”, por ello Jaime Lafita se propuso este reto, “por todos esos proyectos de investigación y por la 'ley ELA', que en principio hasta ayer se encontraba en esa situación”, incidió el fundador de DaleconcandELA.

El reto consiste en cruzar en tándem los 650 kilómetros de Death Valley y volver a demostrar que “no se rinde en su lucha por dar visibilidad a la ELA, y por la necesidad de investigar y de atravesar ese Valle de la Muerte”. El viaje comenzará junto con su equipo el próximo 6 de abril y durante su recorrido se reunirá con médicos e investigadores del prestigioso hospital Cedars-Sinai de Los Ángeles o del Stanford Medicine.