La iniciativa, organizada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) en colaboración con BenalELA y con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, se celebrará en Plaza de España. La actividad, impulsada por el pastelero y paciente con ELA Juan Carrasco, contará con música, actuaciones y otras propuestas lúdicas para visibilizar la enfermedad.

Por cinco euros, los asistentes podrán adquirir una porción de pastel y una bebida. Según la organización, la recaudación de nueve tickets permite financiar una sesión de fisioterapia respiratoria para una persona con ELA. Las empresas y entidades interesadas también podrán “colaborar mediante patrocinios, donaciones de productos o servicios y compra de tickets para sus plantillas”.

La jornada contará con representantes de distintas administraciones públicas, entre ellos el delegado de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, José Fernández; la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, y responsables autonómicos de discapacidad, coordinación sanitaria y atención a las personas mayores y en situación de dependencia.

APOYO A PACIENTES Y FAMILIAS

La vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández Aponte, destacó que la iniciativa busca transformar la solidaridad ciudadana en recursos concretos para las personas afectadas. La entidad ofrece servicios de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, ayuda a domicilio y respiro familiar, además de facilitar productos de apoyo y comunicadores para favorecer la autonomía y la comunicación.

Fernández Aponte recordó que durante el pasado año la asociación atendió a más de 900 personas con ELA y a 2.228 familiares, facilitó más de 21.000 horas de cuidadores y prestó más de 24.000 sesiones de fisioterapia y 1.469 de psicología. También proporcionó más de 1.100 productos de apoyo.

Aníbal Martín, persona con ELA y vocal de la junta directiva de adELA, subrayó el impacto de la enfermedad tanto en quienes reciben el diagnóstico como en su entorno. A su juicio, disponer de acompañamiento desde las primeras etapas resulta “fundamental”, al igual que ofrecer recursos y apoyo a las familias y a quienes ejercen de cuidadores.

Por su parte, Carrasco explicó que la pastelería le permite “seguir vinculado” a su profesión y ayudar a otras personas que atraviesan una situación similar. El impulsor de la iniciativa espera que Plaza de España se convierta en “un punto de encuentro para pacientes, familiares y ciudadanos dispuestos a colaborar”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y mortal que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras. Según las estimaciones recogidas por adELA, en España viven entre 4.000 y 4.500 personas con esta enfermedad y cada año se producen alrededor de 900 nuevos diagnósticos.